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zoom RSS 悪性リンパ腫闘病記♪ 〜病名確定まで・・2〜

<<   作成日時 : 2006/10/31 19:31   >>

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今回は病名確定時期のレポートです・・・。生検をしてから約10日ぐらいで病理検査結果が判明すると言われていました・・・。あぜ丸は多少緊張してその日を迎えました。

  9/11 ・・・・この日に正式に病名を知らされることになりました。あぜ丸は、この時点でかなり詳しくネットや本で予備知識を仕入れていた。悪性リンパ腫には、進行性の早いものから、治りにくいものなど非常に多くの種類があって(30種類以上といわれている)、「そのうちのどれか」が大きな関心事であった。

画像 血液内科の主治医から告げられた病名は「低悪性度濾胞性B型非ホジキンリンパ腫ステージV〜W?」というものであった。(しかし・・すごい長い病名ですよね・・・ていあくせいど・ろほうせい・Bがた・ひホジキンリンパしゅ・ステージ3から4・・・と読みます・・・笑い)
 ※注意:専門的・医学的に上の病名の表記の仕方がが正しいというわけではありません。あぜ丸にはそこまでの知識はありません。この時点で理解したのは、非ホジキン型で濾胞性であること、低悪性度であること。ステージはまだ最終判断は出来ない・・・ということでした。

最後のステージ?は進行度を言うが、この時点ではまだ判別つかないとのこと。但し、濾胞性・低悪性度との情報が初めて提示された。この用語はあぜ丸の頭に入っていたので、少し安心できたのである。つまり進行度が比較的遅い・・・ということだ。今すぐ無菌室に入って、余命**ヶ月との宣言じゃないのである。

 人間というのは、本当に、自分を守る思考をするものだとつくづく思ってしまう。癌になったら、癌の中でも自分はいい方だ・・・とか考えるんですね。これはあぜ丸だけの思考なのか、人間全体なのか・・・う〜〜ん、わかりません。

で、この病気って、どんな病気なの?については、国立がんセンターの解説文をご覧ください。
 
さらに、病院から確定診断の際にもらう「悪性リンパ腫」の患者様へ・・・という文章には

「一切の治療を受けない場合に予想される結果」
  →進行性に悪化し、生命に危険が及びます・・・・と書かれていました。

画像この文を読んでも、あぜ丸は実感(すごい痛い・・とか)がなく、まぁがんなんだから、最後は死ぬんだろうねぇ・・・フム。という感じだった。別に特別に鈍感とか、精神的に強い・・というわけじゃなく超現実主義者なわけで、「誤診の可能性もあるが、たぶんそうなんだろう・・。なっちゃったものはしょうがない。最善の対処法を考えるしかないだろう」というものであった。

で、病名告知されたあぜ丸の最初の一声は・・・・もちろん
「あの〜〜つま恋行ってもいいですか・・・」
というもので、家族と主治医の顰蹙を買ったのは言うまでもない・・・(笑い・・・とほほ)

あぜ丸の取った行動
検査の種類の調査(ネットや本で調査した)

あぜ丸の法則

○正式病名というものは、やたらと長い
○医師は確実なこと以外話さない

というわけで、この時期における全体の日程推移は以下のとおりです。で、病名確定したので、ここから怒涛の検査が始まりました。
2006 8/20〜8/29  「めまい」による入院。血圧が上がらず回復するまで点滴。
2006 8/30〜31 生検
2006 9/8  抜糸
2006 9/11 「悪性リンパ腫告知」※正式告知
2006 9/12 腹部エコー CT 血液検査、尿検査
2006 9/14 ガリウムシンチ
2006 9/19 泌尿器科  膀胱壁に影がある・・と言われ膀胱に転移していないか確認
2006 9/23 つま恋!!参加!!(笑い)
2006 9/25 それまでの検査結果中間報告
2006 9/26〜10/2 骨髄穿刺(マルク)と腎臓機能検査のため尿採取入院
2006 10/4 国立がんセンターへセカンドオピニオン

※上記の内容は、あくまでもあぜ丸個人の症状での推移であり、「濾胞性」リンパ腫の標準を示すものではありません。

それでは、次回は、骨髄穿刺(せんし)(マルク)とセカンドオピニオンについてレポートします。「めちゃイケ!!」ならぬ「めちゃイテ!!」での【検査痛い度】の上位にランキングする骨髄穿刺(こつずいせんし)と、現在のがん治療の現実を垣間見た・・・セカンドオピニオンまでの道・・・です。

それでは・・・ちゃお

<最後に>
あぜ丸の闘病記については、血液疾患について知識のない方々のために、専門用語などについても解説を加えるつもりでした。しかしながら、医学的な知識のないあぜ丸の表記により誤解を生じる恐れもあり、そういった部分については関連「ページへのリンクに留めることと致しました。また実施した検査や入院日数などは、あくまでもあぜ丸個人でのデータであることを予めご理解ください。
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「Photo by.空色地図」

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コメント(8件)

内 容 ニックネーム/日時
あぜ丸さん、こんばんは!
そうですね、表記については結構気を使いますね。
いつも思いますが、自分はここまで冷静になれるか?
実際は、その時でないと分からないと思いますが、多分無理だろうな・・・
とにかく無理しないように、養生してくださいね!
hokuto7
2006/10/31 21:45
あぜ丸さん、読ませていただきました。リンクもたどりました。。
ご自分のペースで記録していってくださいね。決して無理をせずに。。
自分だけは・・と考えるのは、みんな同じだと思いますよ。だって自分もバリュウム後の胃カメラを飲む前に同じことを考えていましたよ!
なんかあぜ丸さんの想いとは大きな違いがあるようですね。とにかくお大事にしてください。
こじまさ
2006/11/01 01:54
hokuto7さん、コメント嬉しいです。
冷静なのか、鈍感なのか微妙ですね(笑い)たぶん後者です(笑い)
 無理せずマイペースでいきますよ。ありがとうございます。
あぜ丸
2006/11/01 07:11
こじまささん、ありがとうございます。
マイペースで書いていきますよ、いつもどおりです(笑い)
 全国的に紅葉は如何ですか?西の方はどうなんでしょうか・・・。横浜は結構朝晩寒くなってきました。
あぜ丸
2006/11/01 07:14
あぜ丸さん、いつもありがとうございます。
今回は…驚きました。
あぜ丸さんがこれほどの状況と対峙してみえるとは。
セカンドオピニオンはたしかに重要ですよね。
治療の主体者はあくまでも患者ですもん。
インフォームド・コンセントもそういう立場だからこそ。
私は障害児教育に携わっているので、QOLについてもよく考えます。
あぜ丸さんが病と向き合いながら、こうしてブログで石川さんや正ヤン、つま恋の情報を発信されること…本当に素晴らしいし、これからも楽しみにしていますよ。ブログ、ギター、ずっとずっと、大事になさって下さい。いつもウォッチして、応援してますから。(*^_^*)
アコースティックマガジンで石川さんの懐の深さを改めて感じています。それと海岸通の譜面で長年迷っていたサビの入りのコード、G/A7の次がF#mかDなのか、決着つけそうです。やっぱDでいいんですよね。
先日さださんのコンサート、最前列真中央から双眼鏡で石川さんのギターワークもしっかり見てきましたよ!
あぜ丸さん、これからもホントにどうぞよろしく!
Jun.
2006/11/02 22:05
Jun.さん、どうもありがとうございます。実はあぜ丸はこの病気になるまえ、本当にな〜〜んにも考えていませんでした。QOLとかインフォームド〜とかセカンドオピニオンとか・・・だから、そうした用語もわかりやすく書いていきたいなぁ・・・と思っています。いやはや日々是勉強です(笑い)
 AGMは良かったですねぇ・・。難問解決ですね。
 しばらく治療に専念してみますが、ギターもブログも続けますよん!!
 ちょっと具合が悪い時には、ちゃんと病院にいってくださいね!!jun.も!!
あぜ丸
2006/11/02 22:30
病気で使う用語は本当に舌をかんでしまいそうなのばっかりですよね。弟に教えてもらってから病院の診察時は手帳に会話のやり取りをそのまま書いてくるようにしています。微妙な意味を含んだ言葉が分かってきました。メモることが一番です。わかわかは書くのが精一杯でほとんどひらがなですが・・・
わかわか
2009/10/01 15:48
わかわかさん、コメントありがとうございます♪
そうなんですよね・・・
初めてのことばかりで大変なんですよね・・・

まぁ・・・でもマイペースです・・・まいぺーす
あぜ丸
2009/10/01 22:38

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