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zoom RSS 悪性リンパ腫闘病記♪ 〜セカンドオピニオンまで・・1〜

<<   作成日時 : 2006/11/08 22:21   >>

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今回は、骨髄穿刺(マルク)とセカンドオピニオンまで・・についてです。検査の中でも、このマルクというのは「痛い」という噂があって、あぜ丸も結構ビビっていた検査である・・・。つま恋から帰ってきて最初の試練が、この骨髄穿刺(こつずいせんし:マルク)であった。

そもそもマルクって何かというと、カラオケで歌う時の拡声装置で・・そりゃマイク!!ちゃうちゃう、超人・・・そりゃハルク・・・とほほ・・・。

くだらんギャグはおいといて、骨髄穿刺とは、国立がんセンターの記載によれば「前胸部にある胸骨、もしくは腰にある腸骨に針を刺して骨の中にある骨髄組織をとる検査で通称で「マルク」と呼ばれているものです」

この検査は、ベッドで実施されました。研修医が2名見学している中、血液内科の主治医と更に1名の医師、看護婦2名という編成でした。あぜ丸は横向きに寝かされ、腰骨あたりを消毒してから麻酔をされました。 それから特別な針を用いて(どんな針かは患者のあぜ丸では確認できませんでした)骨?の中に挿し込みます。これが「グリグリ」という感じで結構痛いです。

この感覚で「ヤバイ・・・やっぱ痛そうだ!!」と思い、看護婦にタオルを借りて口に咥えました。それから針に装着された注射器で骨髄を吸入しはじめます。ズリズリ・・・って感じで鋭い痛み!!「ガッ」とタオルを噛みながら「先生ぃい痛いっす」と言いました・・・・!!噂どおりの痛さといえば、そうですが耐えられないほどではないです!!
  「男のコなら・・痛いって言うな!我慢しろ!」の時代に育てられてきたあぜ丸ですが・・・やはり病院では、痛いときは素直に痛いと言った方がいいと思います。医師や看護婦が勘違いしますからね・・・「い・痛いですぅう」。

画像で、それだけの痛みに耐えたのにも関わらず、骨髄検査の結果は、「骨髄浸潤が見られる」と言われてしまいました・・・ということで「ステージW」との確定診断となりました。

これで、症状の確定診断が終了し、はじめて治療についての話になります。いわゆるインフォームドコンセントです。

インフォームドコンセント(←がんセンターの情報ですがちょっと古いです)とは、informed-consent(説明と同意)のことです

で、、あぜ丸の場合個室で約2時間以上をかけて、症状と治療方針についてデータを示されての説明がなされました。
 ここでは簡単にいうと・・・
@病名と病状を具体的なCT画像、数値データで説明される
A主治医の薦める治療方法についての説明

ということになります。昔のドラマのように、家族だけを呼んで「ご主人の症状は・・」なんて事はありえないんですね。

全体の流れは、あぜ丸の場合はこんな感じです。

検査→診断確定→インフォームドコンセント→セカンドオピニオン→治療開始

で、問題はAです。2006年10月時点で、いまだに濾胞性リンパ腫の「標準的治療」は確立していません。但し、ほぼ治療方法の種類は示されています

あぜ丸の場合、上記URLに存在する、R-CHOPかR-CVPというリツキシマブと化学療法(いわゆる抗がん剤)の併用という治療方法が示されました。2つの違いはドキソルビシンという薬を使うか否かです。あぜ丸がそれまでに調べた中ではほぼR-CHOPというのが初回治療の選択肢のようでした(医療関係の本やインターネットの闘病記など)が、ドキソルビシンを抜くという方式もある・・・ということでした。それぞれのメリット、デメリット、主治医の考え方を示され、治療方法は患者である、あぜ丸本人が選択して構わないということでした。また治療開始時期は年内を薦めるというものでした。
 
 この時点のあぜ丸は「医者でも薬剤師でもないボクが、自分の治療方法を最終的に決めることなんてできるのか・・」と考えました。「あんた、コレしかないから、この薬ね!!」と言われるほうが楽なのかもしれません。確かに病院によっては、「標準治療はないけど、一般的にこの方法です、私もコレを薦めます」と明確に言う所もあると思います。

画像 そこで、あぜ丸は「セカンドオピニオンを受けたい」といいました。セカンドオピニオンとは、診断や治療方法について主治医以外の意見を聞くことです。
 あぜ丸の主治医は、積極的にセカンドオピニオンを推奨してくれ、病院もいくつか紹介してもらいました。

実はこの時には、あぜ丸は主治医の出身大学、以前いた大学病院、その系列でない病院をインターネットで調査していました。なぜなら医師にもやはり治療方針の共通する派閥みたいなものが存在するだろう・・と推測したからです。特に大学病院のホームページでの関連病院として示される病院は、わざとはずしてまったく違う系列病院にしようと考えていました。
 
  まぁ色々な選択肢の中で、結局 国立がんセンターとなりました。まずはやはりこの大病院に聞いてみよう・・・というのがあぜ丸の結論でした・・・。う〜〜んブランド志向という感覚があったのも確かです。本当にそれでいいんでしょうか?あぜ丸は情けないことに、やはり大病院や有名病院を選択していきました。この辺って非常に情報が少なかったと考えています。のちに同じ病気の患者の方たちとの交流を持ったときには、「あ〜〜この人の治療した病院もいいなぁ・・」と思ったものでした。

 この時、あぜ丸はセカンドオピニオンをするにしても複数の経験者の意見を聞ける場所があったらなぁ・と考えました。悪性リンパ腫を扱う掲示板でも相談したりしながら、あぜ丸は・・セカンドオピニオンに向かったのでした。

あぜ丸の取った行動
主治医の過去を洗う・・・笑い

あぜ丸の法則

○病気の勉強は無駄にはならない
○医師は確実なこと以外話さない2

<注意>
あぜ丸の闘病記については、専門用語などは誤解を生じる恐れもあり、関連「ページへのリンクに留めることとしています。また記事中の内容はすべてあぜ丸個人でのデータであることを予めご了解ください。参考程度とお考え下さい。

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「Photo by.空色地図」

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コメント(10件)

内 容 ニックネーム/日時
あぜ丸さん、勉強になります。っていうか、お袋の時のことを思い出しました。10年ほど前ですが、お袋の場合は家族だけ医者に呼ばれて説明されました。
でも本当によく記憶しているし、事前の情報収集や調査など頭が下がります。。自分ならどうか・・と考えると、やっぱりまだまだ甘ちゃんです。。
昨日から急に寒くなりました。温かくしてお休みください。
こじまさ
2006/11/09 02:11
こじまささん、コメントどうもです。事前に色々調査しましたが、???ばかりでした。別の方から「医者を選ぶのではなく、病院を選ぶことが大切で、今の医療はチームで行うものに変わってきている」というご指摘を頂きました。まさにそのとおりなのです。あぜ丸の書いた「医者=出身大学系列」となどというのは、間違った考えかもしれません。あくまでも、まったく「素人がん患者」のあぜ丸の思考の過程を告白しているものですので・・・反省点も多々あります。
 寒くなってきましたね〜〜。早く「暦の上では」の季節にならないかなぁ・・・
あぜ丸
2006/11/09 07:17
あぜ丸さん、こんばんは
なかなかできないことですね、しかし大事なことだと思います。
私は「痛い」のが大の苦手です、10年ほど前になりますが、仕事柄(設計)肩がよくこるので、月に2回ほどマッサージに行ってましたが、肩がこるのはどうも「親知らず」が悪さしているのではと言われ、すべて抜くことにしました。
一度には無理なので7日置きに抜いたのですが、最後の1本が麻酔が効かなくて、結局麻酔なしで抜きました。
元々歯医者嫌いがその後余計にひどくなりました。
それはともかく、とにかくじっくりと腰を据えて頑張って下さいね!
そうそう、以前書き込んだのですが、会社の彼女は検査の結果、甲状腺の乳頭癌だとわかりました、しかし癌の中でも比較的ゆるい癌なので、ショックを受けたものの、元気で出社しています。
身近でこういう事があるたびに「明日はわが身・・」と思うのですが、相変わらず不摂生な自分がここにいます。
急激に冷え込んだと思えば、今日はポカポカ陽気、養生してくださいね!
hokuto7
2006/11/09 19:55
hokuto7さん、こんばんは!!ええ〜〜麻酔なしで親不知を抜いたのですかぁ!!それは・・・凄すぎますね、あぜ丸には絶対無理ですうぅ!!それはすごいです・・・。会社の女性の方も早めに判明できたのでしょうか?それならば本当に良かったと思います。出社されてるとのことでなによりですね。しかし、私はタバコ以外はほとんどせず(さすがに今は吸ってません)酒もギャンブルもまったくしない人でし(笑い)。不摂生と病気って相関関係ないのかもしれませんねぇ・・・笑い。お互い健康が一番です!!
あぜ丸
2006/11/09 21:54
そうですね健康第一です!
ところで抜歯のときに1発目に「メリッ」と来た時に、わけのわからない痛みに体が固まりました、その時の医者の言葉「ごめん!」ごめんってあんた!って感じでした、一度ゆるんだら麻酔は効かないそうです、結局「悪いけどちょっと辛抱してな」で・・・
書いていて思い出してしまいましたw
彼女ですが、早めだったので手術すれば完治するとのことでした、しかし来年2月の手術らしいですよ!
大丈夫かな・・・
あぜ丸さん、酒飲まないの?わたしは酒もタバコもやります、ギャンブルは素質?がないのでやりません。
今夜からキャンプです、明日は雨だと言うのに物好きですね〜
hokuto7
2006/11/10 14:41
ひぇええええ。聞いてるだけで痛いですね。「メリ」っていう感じわかります、わかります。「バキッ」じゃなくて良かったですね(笑い)。会社の女性は手術ですか?お大事にとお伝えください!!酒タバコ・・止めました。病気の原因がギターでなくて良かったです。主治医に「ふふっふ、ギター止めないと大変なことになるよ・・」と言われたら・・・目の前真っ暗でした!!
 キャンプ!!寒いんじゃありませんか?あぜ丸は、今までキャンプをしたことがありません。・・・だって怖いんだもん(笑い)
あぜ丸
2006/11/10 19:44
その先生によってぜんぜん違いますよね
セカンドオピニオンは大切です。ほんとに・・・
でも父はセカンドオピニオンに失敗でした。
今の先生とは何か縁のようなものを感じます。

三年も前のあぜ丸さんに書き込みしてるんですけど
11月はすっかり寒くなっている頃ですね。
風引かないようにあったかいかっこうしてくださいね。
って変ですか?
わかわか
2009/10/01 16:14
わかわかさん、コメントありがとうございます

そうなんですよね・・・やっぱり人ですね・。。・・最後は・・・

縁というのもよくわかります・・・

そうですね・・・暑がりで寒がりだから・・・
しっかりと着込みます

あぜ丸
2009/10/01 22:39
あぜ丸さん、こんばんは

セカンドオピニオンの記事は大変参考になります
実は私も明後日セカンドオピニオンを取りに行ってきます
セカンドオピニオン先は患者の会のセミナーで講演をしていた先生にお願いする事にしました
主治医も日本で一番多く骨髄腫の患者さんを見ている先生だからイイじゃないでしょか、との意見でした
でも実のところ選んだ理由は某公共放送の「プロフェッショナル」と言う番組でその先生が取り上げられていたって事が一番なんですよね、完全ブランド志向w
そもそも現在通院している病院もそんな選び方をした様なきがします
歩いて5分の所にT大病院と烏賊鹿大学病院とJUN天童病院とあり結局一番名の知れているT大病院に決めたのですから間違いなくブランド志向です
これからあぜ丸さんの記事を参考に作成した質問事項をまとめて明後日のセカンドオピニオンに備えます
アウェー戦に望む気分ですね
あと主治医に渡された資料が封筒一つって言うのがなんとなく不安ですw
くりぼうず
2012/10/15 19:22
くりぼうずさん、コメントありがとうございます
それはあぜ丸と同じ病院だと思います・・・・
僕の主治医は違う先生ですが・・・
あそこは病院自体は古いですが・・・さすがに安心感がありますよね・・・
是非無駄にならないように質問をまとめておいてくださいね・・

治療後に新橋や銀座にいけるのもいいですよ・・・笑
あぜ丸
2012/10/15 21:20

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