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zoom RSS 悪性リンパ腫闘病記・・・セカンドオピニオンに行ってきました・・・・♪

<<   作成日時 : 2011/02/28 06:52   >>

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 画像さて、主治医から早速データをもらったので、セカンドオピニオンに行ってきました 「再発」だと言われてから、ずいぶんと同じ病気の再発闘病ブログを読まさせてもらいました 皆さん、しっかりと情報公開してくれて本当に感謝です あぜ丸も情報公開することに意味があると考えて書いています

 それで、結論としては、いわゆる「初発」とは違って「再発」というのは、個人個人でずいぶん違うし、主治医の考えによってもぜんぜん対応が違うということがわかりました 「経過観察」を続けて様子を見る という方もいれば、すぐに治療すべきといわれた方もいました すごく迷っている感じが実感できました


  あぜ丸の場合は、早めにセカンドオピニオンをして、とにかく主治医以外の専門医の意見を聞いてみようという考えです 

 前回は国立がんセンターに行ったのですが、今回は都内のT病院にしました 患者の会に参加したときに、いろいろと情報交換をして、最新治療もしているし、この病院にいってみる価値は十分あると判断したからです

セカンドオピニオンのやり方は初回にも、かなり詳しく書いてますし、やり方は各病院のWEBに掲載されているんで割愛します

ということで行って来ました・・・・

あぜ丸の聞きたい事はまとめると以下でした

@再発との診断は間違いないか
Aサルベージ治療を決めるデシジョンポイントとその理由
B現時点での判断は
C造血幹細胞移植:同種移植、自家移植を薦める時の基準は
Dゼヴァリン(新薬)はどう考えているか

@違う医師の判断を聞きたい
Aはとにかく薬の組み合わせがたくさんあって、どんなときに何を選択するのかを聞いておきたいというものでした。入院か通院かも変わりますし
B今は何をすすめるのか
C人によってはいきなり再発で移植をしている方もいて、この辺も聞いてみたい
D放射線+抗がん剤の組み合わせ薬「ゼヴァリン」(マウス−ヒトキメラ型抗CD20抗体に放射性物質90Y(イットリウム)あるいは111In(インジウム)を結合させた放射性免疫療法薬です)は有効なのか


回答の詳細はあえて書きません あぜ丸の個人的な症状との関連でのご回答だと思いますので、参考値にはなるけれども、まだ判断していないので、この記事を読んだ患者の方々に情報混乱されるかもしれないと考えたからです


単純に言えば、「再発」は確かである、少くとも5月までは経過観察・・・ということにしました

 色々とくすりの説明も受けましたし、かなり論理的且つ冷静に話してくれる先生だったので、ものすごく安心できました

先生からもあぜ丸の知識と探究心旺盛のいわゆるオタク的態度に感心されてしまいました(笑) とにかくトランスフォームするのが怖い(リンパ腫の型が変わることです・・・型が変わると腫瘍増大のスピードが変わってしまいます)との見解は一致 

現時点では、CTで指摘された複数箇所の腫瘍の大きさの増大判断(5cm〜7cm) と、全体への波及度合いをデシジョンポイントとして、そこで生検と骨髄穿刺を実施する ということにしました


もし、治療開始の判断が下った場合には、転院も含めて検討していこうと思います 病院の規模も大きいですし、今の病院には血液内科の専門医は1人しかいないので、やはり大規模な血液内科のある病院で検討したいと思っています 転院するとすれば、生検と骨髄穿刺は、新しい病院で実施することになります

それと、やはり疲れやすいのは、病気の影響もあるし、左鼠径部の痛みにも、それなりの理由があるはずだから注意深く見て行きましょうという感じでした 



というわけで、非常に論理的思考の相性がいい先生にめぐり会えたことで、だいぶ気持ちも楽になりました


画像それと以前、紹介した本も入手して、また勉強を始めました この病気は、やはり変異だとかいろいろあるし、どんな症状になるのか、どんな抗がん剤がいいのか・・などは自分でも勉強しておかないといけません いわゆる標準治療というものがないので、自分の生活とか、仕事とかを考慮しながら、主治医と検討して策を決める必要があるのですが、最終判断は自分になるので・・・どうしても勉強しておいて、納得したいというのがあぜ丸の考えです 正直いってその辺の研修医よりは知ってると思います(笑) 副題の「生きのびるために」というのがリアルすぎる・・・・生き延びるぜ・・・

こんな本です・・・・PDF

とにかく、この病気は長く付き合っていくことが必要です 完璧主義者で「腫瘍」が見つかったからといって、抗癌剤や放射線でそれを無くすことに躍起になっても、あぜ丸の寿命を短くするのなら、そんな本末転倒な治療を選択する意味がありません 

少くとも冷静な判断をして、病気持ちとして長生きしたいと思います(笑)

交通事故で明日死ぬかもしれない世界の中で・・・・・
大地震がきて瓦礫の中に埋もれるかも知れない世界の中で・・・・

大事に生きていこう・・・と思います


それでは・・・


ちゃお

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コメント(26件)

内 容 ニックネーム/日時
あぜ丸さんへ。そうですか、セカンドオピニオンに行かれましたか・・・。良い先生に巡り会えた様で良かったです。あぜ丸さんの持病に対する知識・考え方に感服します。私の場合もそうでしたが、自分の気持ちを素直に言える先生が一番です。信頼関係が一番ですものね*この様なページで申し訳ございませんが、あぜ丸さんの一言で昨日D-28を注文しましたよこれからも色々とアップして下さい。参考にしますから
ウルトラ
2011/02/28 11:00
はじめまして。

同じ濾胞性三期aを、R−CHOP6コースにて完全寛解して、もうすぐ1300日になります。

地方都市に住み、私の周りには、びまん性の友人しかおらず、寂しい思いをしております。

今回、再発〔濾胞性は再燃でしょうか?)とのこと、心中お察し申し上げます。

私も毎日ドキドキしなから、生活しておりますが、主治医の最初のインフォームドコンセントの時に『慢性のがんだと、思って下さい。』言葉に、がんを患ってしまった以上の衝撃を受けた覚えがあります。

経過観察も含め、これからの治療を同志として、遠くの空から応援させて頂きます。
ぴのこ
2011/02/28 11:53
あぜ丸さん こんにちは。

医学的な難しいことは殆どわかりませんが、身体のことは勿論、仕事にも音楽にも真正面から対峙されているご様子に以前から感銘を受けております。これからも陰ながら応援申し上げております。
日々後ろ向きになりがちな私ですが、あぜ丸さんのブログを読むと、明るく積極的に行かねばと思います。自分らしい範囲で・・・。
先日S楽器で触らせてもらった000-28の音色にハマり、買ってしまおうか思案中です。これもあぜ丸さんのせい、いえお蔭です(^^ゞ
riversider
2011/02/28 13:30
こんにちは、あぜ丸さん。
再発時のセカンドオピニオンの受け方マニュアルの如く、整理されていて良くわかりました。
論理派のあぜ丸さんのお目がねに適うお医者様で良かったですね(o^-')b
T病院は、もしかしてI先生ですか?
季節の変わり目、不順な気候の折、お仕事もお忙しいことと存じますが、くれぐれもご自愛なさって、治療に向けて体調を整えてくださいね。
kmmama
2011/02/28 17:26
こんばんは、
ちょうど一年前に後輩がガンで逝きました。
あぜ丸さんのブログを見るたびに
なんとも… 複雑な思いです。
人生何が起こるか判りません。
今年も“居酒屋ライブ”を楽しみにしています。
日々 頑張って楽しく生きて行きましょう!
tonpay
2011/02/28 19:42
ウルトラさん、コメントありがとうございます♪

そうですね、セカンドオピニオンは必須だと思っていましたので良かったです。それと相性の合う医師というのもなかなかめぐりあわない気もしますね。

とにかく信頼かんけいですね!!D-28購入おめでとうございます!!楽しんでくださいね!

あぜ丸
2011/02/28 21:08
ぴのこさん、コメントありがとうございます♪

そうですか?あぜ丸は濾胞性4期bからR-CHOP 6コースでCR完全寛解でした。

あぜ丸も一人で戦っていますよ。初回のときはルネサスのお茶会に参加したりして不安を取り除くようにしました 東京ではそういう集まりがあるので。

確かに「再発しますから」と言葉では聞いていたのですが、実際再燃してしまうと、思った以上のショックは正直ありました。特に再発時の治療はかなり難しくなりそうだし・・・

同じ患者さんのためにも、こうしたブログから発信していくのは大切だと思っていますので、これからもよろしくお願いします♪

お互い無理せずマイペースで生きましょう!!こちらも遠くの空から応援していきますね!
あぜ丸
2011/02/28 21:09
riversiderさん、コメントありがとうございます♪

まぁ・・から元気ってのも多少あるのですが(笑)いつでも冷静に、スッキリと生きたいですね・・・まぁ悩んだり、泣いたりしたら、治るんならそうしますけどね・・・対処をどうするかが一番治るはずなので、しっかり考えますね!!

000-28!!購入してくださいね・・・・笑
あぜ丸
2011/02/28 21:13
kmmamaさん、コメントありがとうございます♪

再燃はすごく難しいみたいですね・・・先生の話を聞いて、かなり真剣に考えないといけないな・・・と思いました。論理的思考は癖なのでどうしようもありません。悩んでもどうしようもないしね!!

I先生をご存知なのですか?いいですよね・・・とても分かりやすい。

とにかく治療に向けてゆっくりと生きていきます・・・
あぜ丸
2011/02/28 21:16
tonpayさん、コメントありがとうございます♪

後輩さんのご冥福をお祈りいたします・・・

人生って色々あるから楽しいんですよね・・・あぜ丸は、がんになって見えることが沢山ありましたよ・・・イイことも悪いこともあったけど・・・・それもまた人生・・・とひばりさんも歌っています・・・・

笑って・・・・過ごしましょう!!
あぜ丸
2011/02/28 21:18
あぜ丸さん、こんばんは。
いいドクターに巡り会えたようで、何よりです。自分が今、最も信頼できると思える医師の元で診療を受けることができることは、治療に臨む患者にとって何よりも支えになるのではないかと思います。
納得できるだけの説明における論理性や整備された医療施設や最新医療に精通した医師集団というのももちろん前述のファクターには含まれるのでしょうけど、そうしたものも含めて、ひとりの人間として信頼し、共に治療を進めていこうと思える医師に出逢えるのって、なかなかないのではないかと思います。最終判断は患者に委ねられるとは言え、「よし、じゃそれで行きましょう」と力強く共に支えてくださる存在は、きっとかけがえのないものだと思います。
一期一会。
また新しい一歩をこの出逢いで進められたように思います。
きっと眠れぬ夜も少なくないのではないかと思います。でも朝は必ずおとづれますものね。
あぜ丸さんと共に、これからもこのブログで、この日本で生きていきたいと思っています。
これからもずっとね。あぜ丸さんと共に。
Jun.
2011/02/28 21:25
Jun.さん、コメントありがとうございます♪

励ましのコメント感謝します・・・

しかしこのブログを初めて「風」つながりでコメントを頂いてから早・・・何年でしょうか・・・

その間にギター談義をしたり、がんになったり、治ったり・・つま恋であったり・・・あっという間ですよね

また、そのうちに治療が始まるのでしょうが・・・それもあっという間だと信じます・・・

とにかくいつものマイペースでいきますね!!

いつかギターを弾きましょう♪
あぜ丸
2011/02/28 21:41
こんばんは、あぜ丸さん。
I先生、ビンゴでしたか('-^*)/
私も初発治療を受ける前に、セカンドオピニオンをお願いしました。
あぜ丸さんとは真逆、論理的思考の苦手なオバサンにも分かりやすく説明して下さいました。
あぜ丸さんにはお目にかかったことはないけれど、何だかお二人ウマが合いそうな気がしました(o^-')b
あぜ丸さんに一番の治療が見つかりますように…。
kmmama
2011/02/28 22:53
ご無沙汰です。そうですか…

僕にできる事は、
あぜ丸さんのネット上の演奏に合わせて、
ギターの音色を重ねることくらいです。

今度、お会いするときは、
あぜ丸さんに、お、けっこう、
聞けるレベルになってるじゃない〜
と、言われるくらいになってるつもりですから、ね。
黒ぎたあ
2011/03/01 03:05
kmmama さん、コメントありがとうございます(^-^)/

そうですね、とても論理的でしたよ。再燃はやはりとても難しくなりそうなのでじっくり考えます。

春…何度も迎えたいですね!
あぜ丸
2011/03/01 07:35
黒ぎたあさん、コメントありがとうございます(^-^)/


お久しぶりです!お元気そうで何よりです。

またギター弾きたいですね!取材作って押し掛けましょう!
あぜ丸
2011/03/01 07:38
 あぜ丸さん、こんにちは。

 前回の記事の後、過去の闘病記のブログを再度読んで見ました。
 あの頃も今も、あぜ丸さんの闘病への姿勢はまったく変わりないと感じました。
 そして、何故人は生きるのか?と考えさせられました。

 みなさんの応援に僕も参加してます。
 アスタルエゴ!!
マークU
2011/03/01 19:02
マークUさん、コメントありがとうございます(^-^)/

そうですね。あぜ丸の基本姿勢は変わりません。なってしまったものはしょうがない。そこで悩まない。自分でコントロールできる事柄だけ悩む、それは治療方針と、どう生きるかだ!というものです。

前向きにいきます!チャオ
あぜ丸
2011/03/01 19:14
随分のご無沙汰です 以前、つま恋の野外コンサートでの質問に詳しく説明をしていただきとても参考になりました  その節は有難うございました。 
あぜ丸さんのブログは時々拝見させていただいています。先日、地元(愛知県一宮市)でさだまさしさんのコンサートに出かけたら石川さんもご一緒にでられておりました。さださんと石川さんのぼけつっこみは大変面白かったです。 
ところで、病気の事負けないでください。
私の娘は6年前に卵巣腫瘍で緊急手術をして2ヶ月目に入っていた子供を術後の治療の為堕胎し卵巣も1つ取りました。なおかつ術後は抗がん剤治療のせいで長かった髪がみるみるうちに抜け娘婿いわく,涙で枕がびしょ濡れの日々だったとか・・・
しかし神様はいましたその後しばらくして子供が授かりました。でも親である私は1日も『再発」の言葉を忘れようにも頭に浮かばない日はありません。
やっぱり怖いです。あぜ丸さんは冷静に客観的にご自分をみておられますよね。
あぜ丸さんの言うように人生色々・・・
1にち1日を楽しく思えるようにをモットーに心がけています。
またつま恋でコンサートがおる事を願いそのときは声をかけさせてくださいね。
ファイト―!
まみー
2011/03/02 00:30
まみーさん、コメントありがとうございます♪

お嬢様・・本当に大変でしたね・・抗がん剤は本当に大変だったと思います。でも良いことも必ずあるんですね・・・とっても良かったです!!

あぜ丸の病気は、最初から完治は難しい病気だと言われているので、とにかく余命を長くする・・・というのを目標に治療していくことになります 再発はやっぱりショックなんですが、それでも冷静に前向きに立ち向かいたいと思います

また、つま恋にいくことがあればお会いしたいですね!!

お互い無理せずに・・・お嬢様のご多幸をお祈りします♪
あぜ丸
2011/03/02 06:21
こんばんは、
後輩への お心遣い ありがとうございます。
後輩の眠る(小さな)お寺で 4月3日に「花祭り」の催しがあり
ちょっとギターを弾くことになりました。
後輩の供養もあり 頑張ります。
ホント“人生はなにがあるかわかりません”
自分も 笑って過ごします。
あぜ丸さん ありがとうございます。
tonpay
2011/03/02 18:23
tonpay さん、コメントありがとうございます(^-^)/

そうですか!是非しっかりとギターを弾いて音を天国まで届けて上げて下さい!

何が起こるがわからないからこそ、面白いのも人生のはず。

毎日を大切にいきましょう!
あぜ丸
2011/03/02 18:48
あぜ丸さん、こんばんは♪
いつも写真ブログ覗いて頂いて有難うございます。
人は肉体的な事、精神的な事色んな事を抱えて生きているものだと思います。命ある限り、諦めずに精一杯生き抜きたいと思う今日この頃です。
papamama
2011/03/03 23:46
papamamaさん、コメントありがとうございます(^-^)/

いつも写真で癒されていますよ!(笑)梅、満開なんですね!

今日はまたまた寒いです!
あぜ丸
2011/03/04 07:25
あぜ丸さん久しぶりです。あぜ丸さんが命や人生と真剣に向き合っているいま、僕は31年勤めた職場を退職させて欲しいと、家族にだだをこねていましいた。…まだ就職難で大学に1年残らねばならない次男坊がいるのにも関わらず、だだをこねていましいた。…働き手として大黒柱を失うことにより家族に混乱が起こることをわかりながら、だだをこねていましいた。…職場での重圧から逃れたい一心でだだをこねていましいた。…自分なりの、苦しさ、夢など、言い分は、いくらでもありますが、今日、あぜ丸さんの行動や思考に触れさせていただいて、敢えて文章にはしませんが、気づいたことがありました。…僕は確かに非力かも知れないが、家族の為にも、周囲の為にも、そして自分の為にも、自身の時間や思考や肉体を駆使してできることはある。そんなことをいま考えいるところです。…僕は人生や命の尊さ、重さ、広さ、素晴らしさを何一つ分かっていない。そんなことがはっきりわかりました。あぜ丸さん、今日は本当にありがとうございました。
ham
2011/03/06 09:50
hamさん、コメントありがとうございます(^-^)/


大変なプレッシャーの中でのお仕事お疲れ様です。色々な考えや色々な悩みもあるかと思いますが、周りを見渡せば、自分の味方になってくれる人も沢山います。
それから、こうしている今でも沢山の人が病気と戦っていて、病院の窓から外を眺めていると思います。ですので、健康に感謝しながらマイペースでできる範囲で無理せずに生きていけばいいと思います。


あぜ丸
2011/03/06 13:09

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