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zoom RSS 悪性リンパ腫闘病記・・・・闘病・・・風に立つライオンでありたい♪

<<   作成日時 : 2011/07/13 19:06   >>

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 画像悪性リンパ腫・・・・暗くなる・・・ので悪い記事は書きたくないのですが、正直に不安なことや、やるべき事を書いておこうと思います というのも全国には同じ病気と闘っている同士がたくさんあり、その方々との情報交換は必要であると思っているからです

 さて、あぜ丸の型である 濾胞性リンパ腫で一番怖いのはトランスフォーム 形質変化です 

 ある患者さんは、2004年に濾胞性と診断され、R-CHOPを8回やって2005年11月寛解(CR) その後2006年10月ごろ再発して、リツキサンとフルダラで治療をした このころから、もうリツキサンがあまり効かなくなってきて、2008年後半に形質転換が進み、もうどんな治療をしても効果がない状態になり、2009年9月ごろに亡くなってしまうのです

こうした患者さんは意外とあり、濾胞性の再発だから・・大丈夫だ・・と無邪気に考えてはいけないと思っています 

何も、死を意識して暗くなるような考えをしているわけではありません 何をチェックポイントとすべきか というのを整理しているわけです 
 あぜ丸の場合は2月の再発確定からの、数値の悪化が顕著であること またリンパの増大も顕著であること・・を理由に、トランスフォームを低い確率ですが、疑っています 

これは初回の治療時に、もしかしたら判定するための生体検査手術をするかもしれません 初回の抗がん剤(リツキサン+バンダムスチン)を入れてから、数値があまりよくない場合には、入院を延長して、手術するかもしれないと主治医に言われています


 それから、「再発」 という視点でいうと、やはり「初回」のような「とりあえず・・やってみっか」という感じにはとてもなれません 再発をするからには、骨髄にそれなりの理由があったわけで、これは一筋縄ではいかない・・・という自覚が沸いてきます  

同じ型で再発で苦しんでいるブログを読んだりしても・・・やはりかなり真剣に向き合わざるを得ません


よく日常がつまんない・・・と考える人がいますが「日常」こそ、幸せの集積なんですよね 明日や明後日が、今日と変わらない明日や明後日でも・・・それが本当にすばらしいことだと気づいたのは、この病気のおかげです


 とにかく地震と同じで、いつ「想定外」の事態が起こらないとも限らない いますべきことは「想定外」の範囲を出来るだけ小さくしておくことである それには「トランスフォーム」も「死」さえも含まれるのです 

 暗くなってるわけではもちろんなく・・・・東電のようにはなりたくないだけです 出来るだけ調べて、判断材料を多くしておいて「想定外」のときに正しいデシジョンが出来るようにしておくのが、この時期の仕事になります・・・

それから咽元過ぎて忘れてしまっているが、やはり薬剤の副作用も侮れないですね 今回も初めての薬を打つが、どうなるのかわからない・・・「再発」はそれだけ厳しいものだし、心して対処しなければいけないと思っています

画像

 そんな中で、ツイッターやネットで話題になっている大野 更紗さんの「困ってるひと」を読みました これはとても深い本で、単なる闘病記ではなくて、とてもいい本でした

ある日、原因不明の難病を発症した、大学院生女子の、冒険、恋、闘い―。知性とユーモアがほとばしる、命がけエッセイ。

Amazonでは、売り切れているみたいですが・・・あぜ丸の感想ではなくて、Amazonのレビューを引用します


画像「大野更紗『困ってるひと』(ポプラ社)読了! 凄い本だった! 
これはみんな読まなきゃいかん!
「僕が買ってあげるから読みなさい」とまで言うF君の気持ちがわかる(僕もF君が大絶賛していたので読んだのだ)。
買ってください。

難病女子の特殊な体験記だが、等しく我々を突く通底感も備える。ギリギリ生きている、そのラインに立たなければ見えにくいものを、わかりやすく生々しく、しかも軽妙に示してくれる。
勇気を得る、とかそんな言い方大嫌いだが、勇気を得るのだから仕方ない。色んな意味で、基準の床が抜ける。いろんな、抜けた床に思いをはせる。

これはほんとに凄い本
ぜひ読んでください!」


まさに、そのままの本だった・・・これは病気のひとにではなく、むしろ健康な人に読んでほしい本なのです 


というわけで・・・・


今回は闘病記としてもダークサイドを敢えて書いてみました いろいろ考えないといけないからです

がんを舐めてはいけない・・・


それでも、また元通りの身体になりギターが弾けるようになると・・・勝手に思っている自分もいる 甘いな・・・自分


それでは・・・

ちゃお



 



再発後を生きる
三省堂

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コメント(18件)

内 容 ニックネーム/日時
あぜ丸さん
失くしてみて、わかる健康のありがたさが
今まで、どれほど幸せだったか・・・
思いどおりに、動けた体が・・・
これから進んでゆく道に明るく何の疑いもなく笑え
た・・・決して悲観ではなくて・・・
私も難病をもち、少しですけれど、気持ちがわかります。
私も「困っているひと」、読んでみようと思います。
お互いに、前向きに、前向きに 生きたいですね
ぽっけ
2011/07/13 21:23
ぼっけさん、コメントありがとうございます(ToT)


そうですね、健康って、やっぱりいいですよね!ガン前とガン後では、変わったね、と知り合いの女性に言われたことがあります。

大野さんは、いまやすっかり有名になって、このまえもテレビで見ましたよ。この本はすごいですよ!非常に面白いです!
あぜ丸
2011/07/13 21:53
 あぜ丸さん、こんばんは。
 お久しぶりです、忘れられるかもしれませんね。

 今日のブログを読んで、僕はこの3ヶ月間何をしていたんだろうと思います。
 某DBシステムの開発に追い込まれ、今立ち上げに大阪夏の陣の真っ只中です。
 正直つらいです。でも、そういうことに関われると思えば考え方も変わりますね。
 すみません、個人的なことで。

 またの昭和シリーズを待ってます。
 アスタルエゴ。
マークU
2011/07/13 22:47
Nothing in life is to be feared, it is only to be understood. Now is the time to understand more, so that we may fear less. 人生には恐れるべきものは何もない。理解すべきものがあるだけだ。今はもっと理解すべきとき。そうすれば恐れは遠のく(マリー・キュリー)。あぜ丸さん、頑張れ!
はげ丸
2011/07/14 06:02
マークUさん、コメントありがとうございます
お久しぶりです

お仕事大変そうですね・・実はあぜ丸も仕事ではすごく悩んでいて、かなりの失敗をしてしまいました・・・長い人生色々ありますよね・・・前向きに行きましょう

また昭和シリーズがんばりますね!!
あぜ丸 
2011/07/14 07:20
はげ丸さん、コメントありがとうございます!!

懐かしい・・・しかもはげ丸さんらしいお言葉・・・胸に刻みます・・・そうか・・・そうだな理解すべきなんですね・・

前向きにゆっくり歩いていきます
あぜ丸
2011/07/14 07:22
あぜ丸さんへ。私も2回の宣告を受けていますので、貴殿の心中を痛いほどお察し致します。まして、進行性?となれば・・・大変な精神的ストレスと思われます。が、無責任な様に聞こえるかも知れませんが、‘ケセラセラ”で行きましょう。お互いに前向きに生きましょう。*私も、この様に書き込む事によって自分に言い聞かせ、また貴殿のブログから大きな元気を貰ってますよ。
ウルトラ
2011/07/14 10:07
ウルトラさん、コメントありがとうございます♪

ケセラセラ・・・とても大事ですよね・・・そうなんですよね・・・少し楽になりますね・・・

まぁこの手の病気は完治よりも寿命優先でやるしかないかな・・・って思います!!
あぜ丸
2011/07/14 22:24
あぜ丸師匠、いつも大変な状態なのに前向きな姿勢が
やはり、師匠と言うべき存在なんですね。
師匠にはまだまだ及びませんが、元気が幸せだという事を胸に刻んで思いっきり生きていこうと思います。
いつか、ギターを弾きながらビールを一緒に飲みましょう。そして、石川さんのお話ももっと聞かせてください。
あぜ丸師匠のギター教室も復活を信じています。
16日にお会い出来るのを楽しみにしています。
何か出来る事があればおっしゃってくださいね。

2011/07/15 01:44
あぜ丸さん、こんにちは!

「日常」こそ幸せの集積・・・
本当にそうですね。
私もこの病気になって、心から実感しました。

子どもと過ごす何気ない時間がすごく幸せだったり、お弁当を作るための早起きも苦にならなくなりました。
(小さいことですが・・・^^;)

あぜ丸さんは来週から入院なんですね。
私も来週入院して、R−CHOP3回目の点滴をしてきます。
1回目の時に出た不整脈を主治医が心配していて、(2回目には出なかったのですが・・・)また短期入院で投与となりました。

ちなみに私は初回治療で、びまん性U期です。

病院で同室だった方がびまん性の再発で、やはり私も常に「再発」は意識してしまいます。

主人には、「あまり先のことは考えずに、目の前の治療に専念しろ〜」と叱られるのですが・・・

最近指先のしびれもでてきて、回数を重ねるごとに副作用もきつくなっていくのかな〜と思います。

でも、とにかく、前向きに!過ごしていきたいと思います!!

あぜ丸さんの治療、応援しています!!!

江(kou)
2011/07/15 17:53
尚さん、コメントありがとうございます♪

どうもです・・・まぁ淡々と生きていくだけですね・・・

入院も確定して・・・しっかり準備して頑張ろうかと思います
あくまでもあぜ丸流でやりますが・・・

この三連休は忙しいです・・・忙しすぎます♪
あぜ丸
2011/07/15 21:43
江(kou)さん、コメントありがとうございます♪

3回目で入院というのはつらいですね・・・お互い無理せずに行きましょう・・・あぜ丸も初回のリツキサンが怖いです・・前回は高熱が出たんですよ・・・

今回はベンダムスチンを2日打ってからリツキサンだと聞いています・・・あ〜〜〜憂鬱です

しびれはたぶんオンコビンだと思います。医者って口で言わないとわからないので、どのくらいしびれるかを表現しないと伝わりません。あぜ丸の場合は「缶ジュースのプルトップがひけないくらい」「ギターの弦は抑えられない」とか、かなり具体的に言いました。最後は一回だけオンコビンを抜きましたよ・・・あまりにしびれてきて・・・

とにかく無理せずに・・・前向きに行きましょうね!!絶対大丈夫だからね!!
あぜ丸
2011/07/15 21:48
あぜ丸さん、こんばんは。
シビアな状況にもきちんと現実と明日をみつめてみえるその姿勢に、ただただ感服しています。
とにかくひたむきに精一杯今を生きて、明日に向かいましょう。
ギターをいつか並んで弾きたいし…。「海岸通」と「22才の別れ」をまずやりましょ!
あぜ丸さんは、まさに風に立つライオンだと思っています。これまでも。そしてこれからも。
「困ってるひと」注文しました。
これからもあぜ丸さんと共に歩んでいきます。
Jun.
2011/07/16 20:51
Jun.さん、コメントありがとうございます

もうね・・・かなり開き直ってきました(笑)

とはいえ・・・監獄に入る気分は変わりませんが・・・

「困ってるひと」はもうかなり話題になっていますよね・・・すごい本なのでぜひじっくり味わってください・・・
あぜ丸
2011/07/17 07:42
いよいよですね。。。
どんな言葉を掛けたらいいのだろう・・
そう思うだけで結局何度も削除を繰り返していました。
その人ご本人の側に立つことなど出来ないのは当然ですから・・・。
ただただ私はあぜ丸さんのブログを読んで、とても素敵な男性像を感じました。
私もそうですが・・やはり自分の生き様をどう残していけるかなんだろうなぁと思っています。
どうかご無事のご帰還を心よりお待ちしております。
行ってらっしゃい!!^^)/
syun52号
2011/07/17 20:35
syun52号さん、コメントありがとうございます♪

まぁ・・・淡々と・・・あまりさきを考えずにこなしていきます・・・
なんとか立ちながら・・・風に向かって歩きます

暑いので・・・なんとか頑張ろうかと思います・・・
でも病院が古いんんだよな・・・

しゅん・・・
あぜ丸
2011/07/17 22:09
あぜ丸さん いつも楽しみにココを読ませてもらっています。お久しぶりです。
元気に病院からまた書き続けて下さいね。
そして、10月2日の石川先生と山木康世のコンサートを楽しみにして下さい。
その頃には元気になってスペースゼロでごあいさつしたいです!
こまねずみ
2011/07/18 08:34
こまねずみさん、コメントありがとうございます(^-^)/

ですね!なんとかかきつづけますよ!


live行けるといいんですけどね!
あぜ丸
2011/07/18 16:03

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