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zoom RSS 悪性リンパ腫闘病記・・・・・・そろそろ限界なのかもね♪お伊勢参り行きます♪

<<   作成日時 : 2014/09/09 20:17   >>

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画像特に海外出張のせいではないと思いますが、頸部のリンパの腫れが進行してるのと共に、耳の手前のもみあげ部分のリンパが腫れてきており、耳は脳に近いので急遽主治医のところへ行ってきました 

結論は耳のリンパの腫れはそれほど心配はない このくらいであれば経過観察 
しかし、腫瘍マーカであるIL2Rは悪化しています 正常値はすでに超えて月単位で悪化しているのが数値で見えてきました

腫れそのものは経過観察ということですが、やはり徐々に肥大化している なによりも腫瘍マーカーは数値で示されそれが拡大しているのは明確に何かが体の中で起こっているのだと思います

というわけでたぶん来月あたりから治療を開始することになりそうです

そもそも悪性リンパ腫の症状は

リンパ節の腫れ・しこり
痛み・発熱
全身倦怠感・体重減少・寝汗・かゆみ が代表的なものです


現在の状況です

リンパ節の腫れ・しこり →かなり明確な症状
痛み・発熱 →首のしこりが大きくなってきたので少しだけ痛みがあります     
全身倦怠感・体重減少・寝汗・かゆみ →倦怠感はあります 体重は少し減っています 
         
これが今のFACTです
 
2006年初発 R-CHOP 8クールで寛解
  ●再発まで5年
2011年 1度目の再発確定 ベンダムスチン+リツキサンで寛解
2012年 リツキサン維持療法
  ●再発まで2年
2013年 維持療法中に2度目の再発確定 ベンダムスチン単体6クール寛解
  ●再発まで6ヶ月
2014年 4月 右頸部の顕著な腫れ
2014年 7月 3度目の再発確定
2014年 8月 主要マーカil2rの増加を確認 

しかし闘病も8年になりました 今度の投薬の状況では移植も視野に入れて考える時期にきてるかもしれません 主治医からもそう言われていますが、リスクを考えてじっくりと検討したいと思っています

それでは・・・ちゃお

あ・・・治療前に「お伊勢参り」をすることにしました・・・・


最後に9/15の「血液がんフォーラム」の案内です


グループ・ネクサス・ジャパンが主催し、国立大学法人東京医科歯科大学と東京医科歯科大学医学部附属病院腫瘍センターが共催する「第4回東京血液がんフォーラム〜リンパ腫に対する治療とケアの新展開」が、2014年9月15日に東京医科歯科大学湯島キャンパスにて開催されますので、お知らせいたします。

グループ・ネクサス・ジャパン/東京医科歯科大学共催
世界リンパ腫デー(9月15日)/ライムグリーンリボン記念
第4回東京血液がんフォーラム〜リンパ腫に対する治療とケアの新展開

○日時:2014年9月15日(月・祝) 13:00〜16:40(開場12:30)
○会場:東京医科歯科大学湯島キャンパスM&Dタワー鈴木章夫記念講堂
○参加費:500円(資料代としてお一人につき)
(事前のお申込みは不要です)

【プログラム】

13:00〜13:10
開会の挨拶 グループ・ネクサス・ジャパン理事長 天野慎介

13:10〜13:50
B細胞リンパ腫の病態と治療-最近の動向-
薄井紀子先生(東京慈恵会医科大学附属第三病院輸血部/腫瘍・血液内科)

13:50〜14:20
T細胞及びNK細胞リンパ腫の病態と治療について
伊豆津宏二先生(国家公務員共済組合連合会虎の門病院血液内科)

14:30〜15:00
リンパ腫に対する造血幹細胞移植について
内田直之先生(国家公務員共済組合連合会虎の門病院血液内科)

15:00〜15:30
がん患者の緩和ケア〜血液がんを中心に
三宅智先生(東京医科歯科大学大学院医歯学総合研究科臨床腫瘍学分野)

15:40〜16:30
質疑応答
パネリスト
峯直法様(闘病記「悪性リンパ腫なんて怖くない 直君の悪性リンパ腫格闘記」著者)
伊豆津宏二先生(国家公務員共済組合連合会虎の門病院血液内科)
内田直之先生(国家公務員共済組合連合会虎の門病院血液内科)
三宅智先生(東京医科歯科大学大学院医歯学総合研究科臨床腫瘍学分野)

16:30〜16:40
閉会の挨拶 グループ・ネクサス・ジャパン副理事長 片山環

(※)ライムグリーン色のリボンは、海外のリンパ腫患者団体でも使用されているもので、安らぎと新たな命の息吹を表します。ネクサスなど世界のリンパ腫患者団体で構成されるリンパ腫連合(Lymphoma Coalition)では、毎年9月15日を「世界リンパ腫デー」としています。

【会場案内】

東京医科歯科大学湯島キャンパスM&Dタワー鈴木章夫記念講堂
(〒113-0034 東京都文京区湯島1-5-45)
・JR中央線・総武線「御茶ノ水駅」御茶ノ水橋口より徒歩すぐ
・東京メトロ丸の内線「御茶ノ水駅」医科歯科口より徒歩すぐ

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コメント(10件)

内 容 ニックネーム/日時
初めまして。
音楽の話やその他、ずっと楽しく拝見させて頂いておりました。
どうかどうか、ご自愛くださいね。
sasara
2014/09/10 13:33
あぜ丸さんへ
「今あるガンが消えていく食事」という本を御存知でしょうか? 食事でがんが治るなんて!と思うかもしれませんが、数々の実際の体験談が掲載されており、一見に値します。野菜と果物中心の食事(他にヨーグルトや蜂蜜など)が良いと書いてあります。実は私もがん予防のために日々心がけています。おかげで近頃は風邪ひとつひきませんし、体重も10年以上変化なしです。もちろん生活習慣病の予防にもよいことは間違いありません。私は試してみる価値があると思います!お元気で。
コウノサン
2014/09/12 17:16
心無いコメントが数点ありましたので、しかるべきところに個人特定を依頼しました。場合によっては法的処置をとることとします。
ブログ主
2014/09/12 17:22
あぜ丸さん、治療開始とのこと。
日々の生活の中で、あぜ丸さんのブログからは多くの気づきや癒やしをもらっています。ほとんど読み専で何もお返しできていないのが心苦しいですが、あぜ丸さんとどんな形でもつながっていたいと思う私です。
竹内まりやの「いのちの歌」が心に沁みます。

お伊瀬参りですか?!
もし機会が合えば、お逢いしたいです。ギターを2本用意して…(*^_^*)
Jun.
2014/09/13 08:21
sasaraさん、コメントありがとうございます…いつもご覧頂きありがとうございます。よろしくお願いします
あぜ丸
2014/09/13 12:28
コウノサン、コメントありがとうございます…参考にさせていただきます
あぜ丸
2014/09/13 12:30
Jun.さん、コメントありがとうございます

いえいえ書きたいことを適当に書いてます!

メッセしましたよ!
あぜ丸
2014/09/13 12:35
証拠保全の申し立てを申請しプロバイダおよびキャリアに証拠保全を確保しました
ブログ主
2014/09/15 19:57
あぜ丸さんへ
「今あるガンが消えていく食事」を買って見ていただく時間もないと思います。そこで一部の記事を引用して「がんを防ぐ食生活」というブログを作成しました。この中の事例5は悪性リンパ腫の方のがんからの生還したお話です。また私なりに食事でがんが消える理由も考察しました。ぜひ参考にしてください。
http://mizunoglass.at.webry.info/201409/article_7.html
コウノサン
URL
2014/09/17 21:08
コウノサンさん、コメントありがとうございます

参考にさせていただきます

ありがとうございます
あぜ丸
2014/09/23 11:11

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