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zoom RSS 悪性リンパ腫闘病記・・・濾胞性 4度目の再発治療の確定♪

<<   作成日時 : 2015/11/07 11:15   >>

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更新が遅れてすみません さて治療を確定してきました
同じ病気の方のために記しておこうかと思います


2006年初発 R-CHOP 8クールで寛解
2011年再発 リツキサン+ベンダムスチン6クールで寛解
2012年 リツキサン維持療法5クール
2013年 維持療法中に2度目の再発確定 ベンダムスチン単体6クール寛解
2014年 1月 サイトメガロウイルス発生でバリキサ服用
2014年 7月 3度目の再発確定
2014年 11月 末梢血幹細胞採取 リツキサン+フルダラビン
2015年 4月 リツキサン+フルダラビン 5クール終了 完解
2015年 9月 右頸部の腫れを触診/PET-CTで4度目の再発確定


 現在主治医から

1.過去投薬したフルダラやベンダムスチンでは効果がないということがわかっているので
  これらの再投与は考えていない 特にフルダラはかなりのだるさなどがあった
  割に半年で再燃しているので意味がない

2.昨年予想して末梢血幹細胞採取をしているので自家移植を薦める

3.このほかに治験薬としてduvelsibPI3キナーゼαγ阻害薬が当てはまればどうか
  
4.放射線治療もある


簡単に言うと
@放射線治療、A自家移植、B治験薬を試す の三択 という感じになりました

ここで個人的には「@放射線治療」については選択から外しました

理由はモグラ叩きでしかないこと、 一時的になくなってもすぐに再発するに違いないこと
です これは即時選択肢から外してしまいました

問題はAかBです

Aの「自家移植」については昨年 自分の造血幹細胞を採取して冷凍保存してあるのですぐにできる
しかしこれには、半年間の入院治療が必要

Bは本当の治験であり、副作用の心配もあるけれど薬の実験者になるということです

色々考えたのですがまずはBを選択することにしました


治験薬はduvelisib PI3 キナーゼ αーγ阻害薬という薬です

世界中どこでもまだ承認されていません 海外でも治験中で、日本ではあぜ丸を含めて6名 です 

副作用で死亡例もありますが、確率は一般的な抗がん剤と同じです

ちなみに治験とはここに詳しくあります

azemaruはまだ第一フェーズなので本当に初めての投与です


治験はタイミングと自分の症状で選択できるかが決まるので、かなりレアな確率で治験者になれます あぜ丸もう少し再発タイミングが遅ければ、治験にはならずいきなり自家移植にすすんだことでしょう


というわけで来週から入院して、モルモットになってきます 初回投与は入院でデータを提供するのです

治験に関する薬代、検査料すべて無料で、しかも日当が付きます アルバイトみたいなもんですね(笑い)


何が起こるかわかりませんがまずはこれにチャレンジして、ダメなら移植に進もうと考えています


それでは


がんばってきます


ちゃお



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コメント(6件)

内 容 ニックネーム/日時
日々医学は進歩しています。期待しましょう。
人間は未来に目を向けなければなりません!
しんどくなったら弱音はここで吐き出してくださいね。
食べたいのに食べれないときは多少アドバイスできることがあるかもしれません〜!
魂は負けてはなりません、主のご加護かありますように!
kumasanda
2015/11/08 00:24
いつもブログを読ませていただいています。
私もあぜ丸さんと同じ病気です。
あぜ丸さんの治験とは別のものですが、現在治験中の身です。
治験となるとスケジュールもタイトで少々窮屈ですが、奇跡的に薬が効いてくれたらとの思いで頑張っています。
あぜ丸さんも、良いタイミングで治験を受けられる選択肢が増えたのは運が良かったのかもしれないですね。治験薬が効くことを心より祈っています。
ぷー
2015/11/08 08:22
コメントは初めてですが、長く読ませて頂いています。

あとに続く人たちの為にも、もちろん自身の為にもこれで治しちゃいましょう!

本当に応援してます。


妖弧
2015/11/09 18:41
いよいよ治療が始まるんですね。

私も先週 I L -2の数値が上がってきており、そろそろ治療のことを考える時期になりそうです。
あぜ丸さん! 頑張って下さいね!
私も負けずに頑張りたいと思います。
りんりんまま
2015/11/10 08:34
再発・・残念でなりませんね。
負けないでくださいね!!
ゆぅ♪
2015/11/14 23:15
kumasandaさん ぷーさん、 妖弧さん、りんままさん ゆぅさん、まとめてごめんなさい

コメントありがとうございます

入院して退院して無事に治療は進んでいます

また詳細はゆっくり報告したいと思います

りんままさん、負けずにいきましょうね

あぜ丸
2015/11/15 16:03

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