テーマ:悪性リンパ腫闘病記

悪性リンパ腫闘病記・・・退院しました 

無事に退院しました 気管支鏡検査というものをしました  肺や気管支の病気を診断するための内視鏡検査、いわゆる肺カメラの検査です。気管支鏡の太さは約3から6mmくらいの細くて柔らかい管で、一般的な胃カメラより細くできています。また、一番先端には小型のCCDカメラが搭載されており、外部のモニターで口の中から気管支の中を見ることが…
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悪性リンパ腫闘病記・・・・入院

実は2~3か月前から体調が悪くずっと検査を続けてきました 体のだるさはどうも副鼻腔炎の緩和のための漢方に原因があったようで、漢方を辞めたらかなり身体のだるさは抜けてきました しかし、このところの血液検査の腫瘍マーカーがかなり上がってきており先日PETをすることになりました そこでの判断は「左右肺にびまん性の淡いFDH集積を…
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悪性リンパ腫闘病記・・・・酸素がない

現在通っている病院の科です  血液内科 耳鼻科  呼吸器科 歯科   二か月前の入院から疲れがあまりにひどく 起きてるのがつらい感じで、咳もひどくて肺が痛いので呼吸器を紹介されて、いってみたところ、酸素量が少なすぎるとの診断がありました 先週 今週とずっと検査をしています  胸のCTや肺活量呼吸機能検査(ス…
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悪性リンパ腫闘病記 入院しました

体調を崩して入院しました 熱が下がらないので 抗生物質、アセリオ解熱などを毎日点滴しています 再発はしてない模様 来年5月に引っ越す新しい虎ノ門病院もかなり外観は出来ていて病室から見えます ちゃお
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悪性リンパ腫闘病記・・・移植後2年目の夏です

久しぶりの病気関連記事です 悪性リンパ腫発症から丸12年  造血幹細胞移植から2年が経過しました 発症した時はちょうどつま恋でしたね・・・あれからもう12年経つんですね 早いです ここで知り合った人にもつま恋では声をかけてもらったり、なんだか懐かしいですね 5回の再発を経て2年前に移植をして なんとか暮らしてい…
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悪性リンパ腫闘病記…ニューモシスチス肺炎 退院

無事に退院することができました なんとなく肺が息苦しいのは気のせいなのか 日常生活の動きですらゼイゼイ いってしまいます 無理せずのんびり行こうと思います 最近はクラシックギターと epiphon texanをよく弾きます 免疫力向上は音楽です …
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悪性リンパ腫闘病記 ニューモシスチス肺炎で入院中

しばらく体調が悪かったのですが 先週末から高熱が出て 主治医がすぐに来なさいというので CTを撮ったら肺が… またニューモシスチス肺炎 カリニ肺炎でした これは自分の免疫不全から起こるので 予防のしようがなく でもほっておくと致死します とりあえず 少し熱が下がったので 記録 …
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トップページ100万アクセス !

トップページ100万アクセス ブログ立ち上げから早12年。闘病記になってしまいましたが、トップページのアクセスが100万に達しました この10年余りで、SNSの発達もすごくて沢山のツールが生まれました。、ブログが出た時はなかなか簡単だなぁって感じでしたが今のツイッターやらインスタからするとまだまだだったんです…
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悪性リンパ腫闘病記 非ホジキン濾胞性 自家移植後一年

自家移植から一年が過ぎました なんとか再発せずにやってきました 現在の状況をまとめておきます 免疫が変化したのかアレルギー性鼻炎から副鼻腔炎になりひどい状態が続いています まず両耳の鼓膜に穴開けチューブを挿入して溜まった水を抜いています これをしないと耳が全く聞こえません。本来は副鼻腔炎の手術を…
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小林麻央さん…安らかにお眠り下さい

・ ・ 小林麻央さんがお亡くなりになりました ・ あぜ丸は小林麻央さんから見れば義父の團十郎さんと、同じ病院で主治医も同じです。 ・ 團十郎さんは白血病だった。昨年あぜ丸が受けた自家造血幹細胞をした後に再発して妹さんの骨髄で骨髄移植をしました。それでも亡くなってしまいました。亡くなった日には、あぜ丸も同じ病棟…
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近況報告です…

ご無沙汰しています 色々忙しくブログ記事が書けず申し訳ありません まとめて近況報告です 【悪性リンパ腫】 体調は徐々に回復の兆しを見せていますが免疫のせいなのか ほとんど花粉症のような状態で鼻水と咳がひどいです それから大きな変化がありました   2011年、再発時からお世話になっていた主治医が別の…
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悪性リンパ腫闘病記・・・ライブは少し延期

体調回復が遅れており ライブの予定が遅延しています 免疫力が回復せず 肌や声の調子がよくありません 体力もまだまだ回復してません でもリハは2回ほどやってますし 曲もある程度決まりました 3月の約束は守れずに7月ぐらいになるかもしれません できるだけ早めに告知しますので よろしくお願いします …
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悪性リンパ腫闘病記・・・あけましておめでとうございます

あけましておめでとうございます 今年もよろしくお願いします ここしばらくはブログ更新が滞っており大変申し訳ありません とにかくまだまだ疲れすぎるので早めに寝ることになり、無理せずやり過ごしています 筋肉痛についてはだいぶ治まって来ました。ステロイドを飲み続けたので、少しあいだを置いて減薬しています …
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散財日記…コムデギャルソンのスニーカーとパーカー

相変わらず激しい筋肉痛に苦労しています。数値的には腎機能低下の恐れがありクスリを1つ中断しました。あとはなんとかなんとかやっています さて久しぶりの散財日記です 秋冬はずっと病院だったのでまったくお買い物していませんでしたが、通院時にいくつか買いました まずはBLACKCOMMEdesGARCONSとNIKEのコラ…
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悪性リンパ腫闘病記・・・自家移植後の風景

ご無沙汰しています コメントのお返事もせぬまま 申し訳ありません 10月8日に退院し、ひと月あまり 自宅療養をしました リハビリがあまり進みませんが 11月から仕事復帰しました まだまだ在宅勤務多めで通勤は週に2回か3回です。 まだ第二期脱毛があり、まつげも鼻毛も、色んな毛がないせいで、涙も鼻水も …
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悪性リンパ腫闘病記・・・自家移植への道

9月15日16日と2日かけて自分の造血幹細胞を移植しました 移植までは無事に終わりましたが、やはりひどい副作用に苦しみ続けました。吐き気高熱下痢というおきまりのコースですが今までにない激しいもので口から何も食べれない状態でした。 移植後10日後あたりから移植した細胞がいわゆる定着を始め、白血球の数が徐々に増えてきまし…
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悪性リンパ腫闘病記…自家移植への道

大幅なスケジュール変更がありました ・ 予定では、今の抗ガン剤治療(CHASER)を4クールしてから、PETを撮影し、自家移植というスケジュールでした ・ しかし 抗ガン剤の効果があること(CTで病変が見えず数値的にも良い)、副作用である発熱性好中球減少症でこれ以上体力を奪うのが得策でない(10日以上の高熱に耐えま…
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悪性リンパ腫闘病記…濾胞性5度目再発。自家移植を決意

主治医との詳しい話し合いから自家移植を決意しました。 大まかなスケジュールがわかりましたので書いておきます ①すでに抗ガン剤投薬開始しました。がんを叩くためのCHACE療法というモノを3から4クール実施します。終わるのは9月末あたりです ・ ②PETを撮るために一旦退院します。PETは入院患者は保険適…
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悪性リンパ腫闘病記…濾胞性5度目の再発 長期入院

ご無沙汰しております 先週電車内で貧血で倒れてしまいました。応急処置でリンパ節の腫れを引かせていますが、やはり治療が必要です 本日より本格的な治療のために再入院しました これから投薬をどうするか決めます ・ 自家移植前提での強い抗ガン剤を薦められています ・ あぜ丸的に、このまま強い抗ガン剤→自家移植という選択…
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悪性リンパ腫闘病記・・・濾胞性4度目再発 ニューモシスチス肺炎

無事に退院することが出来ました ・ 普通は3週間が標準らしいのですが驚異的な回復力だそうで、なんとか立ち上がりました ・ 結局、ニューモシスチス肺炎、昔はカリニ肺炎と呼ばれていたものでした。原因は免疫不全。長年の抗ガン剤と治験薬の影響もあるのか白血球の中のCD4陽性リンパ球が少なく、エイズと同じ免疫不全の状態みたいで…
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悪性リンパ腫闘病記・・・肺炎

40度以上の高熱が出て入院しております かなりシビアな肺炎とのこと 薬剤性肺炎、細菌性肺炎、ウイルス性肺炎その他あらゆる可能性の肺炎を想定して薬を投与しています。何かに絞り、外れた場合最悪の事態になるのでとにかく絨毯爆撃で薬を投与。肺の炎症が酷く酸素が足りないので酸素吸入していますが、いまは熱も下がりました どう考…
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悪性リンパ腫闘病記・・・4度目の再発 経過♪

GW明けには・・・・結局、右頸部の腫れがひどくなり治療を再開する必要があり、主治医と話してきました 選択肢は以下 ①治験薬を減薬して継続 副作用反応を見て継続する  ②放射線治療を実施  これは右頸部だけなら選択でkり鵜治療法です 内臓に腫れがあれば別の手段 ③ゼバリン CD20攻撃剤に放射線を含ませたクスリ こ…
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悪性リンパ腫仲良記・・・濾胞性4度目の再発♪ 4月末時点の状態

コメントのご返事もしなまま記事をUPします すみません コメントは全部ちゃんと読んでいます お返事はゆっくりしますね 実をいうと、また激しい副作用に見舞われて寝込んでいました 二月に入院した時と同じです 39度以上の高熱 咳 下痢 脱水症状です  下手をしたらまた入院かという感じでした 4月の中旬の事件です  で…
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悪性リンパ腫仲良記・・・濾胞性4度目の再発♪ 3月末時点の状況

治験薬を開始して150日あまり 2月の入院で一度止めて再会してからほぼ50日あまり経過しました 今回は状況報告です  これは3月末に書き溜めておいたものです ひと月の時期ずれです 現在治験薬で出ている副作用は 皮膚炎、倦怠感 が大きいところです 皮膚炎は皮膚科にも見てもらいましたが、全身の皮膚がアトピーみ…
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悪性リンパ腫闘病記・・・ひと月入院 治験薬の行方

お久しぶりです いったんブログはやめようかと考えたのですが、情報共有のために細々と書こうかと思い直しました ご心配おかけしました 実は 体調を崩しひと月ほど入院していました 記録の為に記載します 1月下旬から高熱が出てきて、そのうちに食べるとリバースしてしまうようになり、2月の頭から入院しました 治…
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悪性リンパ腫闘病記・・・濾胞性 4度目の再発治療の経過報告♪

二度目の入院を目前に控え(本日から入院してきます)、実は副作用が出てしまいました かなりきつかったです 記録の為に記しておきます 11/11から投薬を開始しましたが2週間は順調でした しかし11/24の夜からにわかに熱が出始め、三日間熱を出してしまいました それと大規模な口内炎です 口内炎は20個以上できるほ…
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悪性リンパ腫闘病記・・・濾胞性 4度目の再発治療の経過♪とりあえず順調♪

治験薬投与を開始しました 記録の為に書いておこうかと思います 治験は基本的に2年間服用を前提に開始しました 初回と1か月目は入院しながら血液の状態を見ます 初回は11月の10~12まで入院しました 投薬は11日水曜日からです 11日は10時に飲み始めてから1時間おきに採血をして検査をしていきます 1度に飲むの…
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悪性リンパ腫闘病記・・・濾胞性 4度目の再発治療の確定♪

更新が遅れてすみません さて治療を確定してきました 同じ病気の方のために記しておこうかと思います 2006年初発 R-CHOP 8クールで寛解 2011年再発 リツキサン+ベンダムスチン6クールで寛解 2012年 リツキサン維持療法5クール 2013年 維持療法中に2度目の再発確定 ベンダムスチン単体6クール寛…
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プロマネの国際資格のPMPに合格しました・・・♪

 更新が滞っておりすみません しかしひと月も空くのは初めてかもしれません 治療の方は方針が決定し進んでいます それについては次回記事にUPします  今回はいつもとは違ってお仕事関連というか・・・資格試験記事です{%びっくり2webr…
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悪性リンパ腫闘病記・・・濾胞性 4度目の再発確定♪

旅行記を書く前に・・・・やはり闘病記が先にきました 神様はいじわるでした 人生の収支バランスを合わせます 楽しかったあとに 再発確定です やれやれ 実を言うと旅行前から自分で触っておかしいと思っていたのです 頸部のリンパが腫れはじめていて急遽主治医の所へ。4度目の再発確定所見が出てしまいました …
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