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zoom RSS 悪性リンパ腫闘病記・・・まさに天国から地獄・・・これが人生だ♪

<<   作成日時 : 2011/05/17 07:42   >>

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  石川鷹彦師匠のサポートをした翌日の月曜日・・・あぜ丸は検査結果を聞きに病院に行きました  そこでまさに天国から地獄の気分を味わう羽目になってしまいました う〜〜〜ん、人生ってうまくいかない・・・それが真実・・・。
  スーちゃんのように隠し通して闘病する・・・というのも考えないわけではないのですが、いかんせん、あぜ丸の病気は情報を同じ病の患者さんと共有すべきと考えており、正直に書いていこうと決めています それはいまだに確定治療方針が定まっていない・・ということが大きいのです ですので、あぜ丸自身もすごく、ブログの闘病記などで助けられています・・・そんなわけで、今の現実をちゃんと書こうかと思います


 それではまずは結果です


  思った以上にCT検査から見ると、リンパの腫れの進行が早いこと、腫瘍マーカの数値がさらに悪化していること・・・この大きな二点で「治療すべき」という判断が下されました もう完全な再発治療の覚悟をしてください・・・と言うことです

いわゆる予後不良因子とされている「B症状」は起きてはいないと自覚しています B症状とは、全身の倦怠、発熱、盗汗(ねあせ)、体重の減少などを言います  この中での「全身の倦怠」は少しあるのかな・・・笑 



  ふ〜〜〜、参りました まだあと二年ぐらいは「経過観察」をしながら・・・と軽く考えていたので、ちょっとショックが大きかったです  あぜ丸の甘い希望は完膚なきまでに叩き潰されました・・・笑

といっても、それなりの覚悟はしていたので・・・なんとか、ジョーは立ち上がっています(笑)

 
画像





で、今後どうすべきかを真剣に考えています スケジュールは6月上旬に骨髄を抜く(マルク)、そのあとにPET、そこでとりやすいリンパがあれば手術して切り出して生体検査  もしかしたら急性にトランスフォームしているかも知れず・・・確率は非常に低いと言われましたが、可能性がないわけではないので、しっかりと調べておきたいところです


で、もし治療を開始するとしたら 以下の薬になるだろうと言われています

リツキサン+ベンダムスチン
リツキサン+フルダラビン

このどちらかを選択することになりそうです  ベンダムスチンというのは、昨年12月に認可されたばかりで、ドイツなどでは、あぜ丸の型のリンパ腫にはすごく利く・・というエビデンスが出ているものです 新薬ですね
フルダラビンといのは飲み薬です


いずれにしても初回は入院は免れないところです 2回目以降は通院で抗がん剤・・ということになります

またあの日々がやってくるのか・・・と考えると・・・テンション下がります でもおしゃれをして病院に通います・・それがあぜ丸流です


初発よりも再発の方がショック・・・というのを聞いていましたが・・本当にそうですね 初発っていうのは、突然やってくるので・・・混乱の中で対処するのですが、再発は一度治っているだけに・・考えることも多いし・・・まったく・・・


というわけで、今年の夏は多分病院・・・になりそうです  もし急性に変異していると、とんでもないことになるかも知れず・・・それでもいつものとおりにマイペースでいきます


ですので、あんまり心配しないでください・・・・

深く考えすぎると、どんどん沈んでしまうので・・ある程度は考え、ある程度は楽しく生きていく 


今の気分は拓郎の「ガンバラナイけどいいでしょう」そのままです・・・

本当の心の中が 言えない気がする
言える時が来ても 言わない気がする
きっとこの頃何かを皆 気にしてるんだね
誰かの顔の色も 気にかかるんだね

そこよりもっともっと それよりももっと
心が痛くならない つらくない所
例えば求める愛が 遠くても近くても
進んでいくだけが 自分と思ってた

でも
がんばらないけどいいでしょう
私なりって事でいいでしょう
がんばらなくてもいいでしょう
私なりのペースでも いいでしょう


まさに、そのとおりですよね





で、考えたんですが・・・入院前に 「あぜ丸入院前夜祭」とかいってLIVEでもやろうかな・・・と思っとります・・・もし、計画したら、参加してくれる人はいますかね・・・

ただ、6月とかものすごく忙しいので・・・どうかなぁ・・・って感じはあります・・・

いやはや・・人生っていろいろあって楽しいですね JINでも「神様は乗り越えられる試練のみ与える」と言ってましたので・・・・乗り越えますよ・・・今回も


それでは・・・


ちゃお



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コメント(52件)

内 容 ニックネーム/日時
あぜ丸さん  御無沙汰しています。
毎日、ブログ拝見させて頂いていました。
病気事 いつも、何につけても、頭の中からは なれないとおもいますにあたたかく
届くことばが、なんと伝えたら良いのかなあぜ丸さんは、色んな意味で前みて、周りをみて来られた方だとおもいます。ブログに、病状を書くことにしても、感服します。私も、進行性の難病であぜ丸さんを知りネット始め、思い切ってセカンドオピニオンに今月行くことに、、、私ごとで、、
あぜ丸さんに、、力頂いて ありかとうございます。

JNIみてます。良いですよね
ぽっけ
2011/05/17 09:50
あぜ丸師匠、入院前夜ライブ!
お手伝いしますよ!
とにかく、少しでも元気になって貰いたいから...
師匠のお家から会場までの送り迎えか、PAのセッティングとか(^_^)
是非、やりましょう!

2011/05/17 13:29
はじめまして 拓郎のユーチューブを見ていて あぜ丸さんのことを知りました ほぼ同じ年齢 31年生まれです いちばん多感な頃に拓郎 陽水 かぐや姫で育った世代です
ギターも少しかじりました かじっただけで終わりましたが(笑) ブログを読んでいて あぜ丸さんと同じ気持ちを共有している感じです
それと・・・ 悪性リンパ腫 実はうちの親父はその病気で他界しました こんなこと言ってゴメンナサイ

それだけにあぜ丸さんには 頑張ってほしい!!!
本当にそれしか言えないですが 頑張って病気に打ち勝って欲しいです
あ! あんまり頑張れ って言ってもですね

かじっただけで終わったギターをまた出してきて ブログを読みながら 練習してます
病気を克服して ギターの師匠でいつまでもいてほしいです 
ではでは 応援してます!!!  
  
たっちゃんのぱぱ
2011/05/17 19:21
ぽっけさん、コメントありがとうございます♪

そうですか・・・それは少しでも力になれたのかと思います。セカンドオピニオンは必要だと思います・・色々迷いごとも多いのですが・・・前向いて歩くのが一番ですよね・・・

お互い、めげずにいきましょう!!
あぜ丸
2011/05/17 21:25
尚さん、コメントありがとうございます♪

そうですね・・・できればいいとは思っています。しかし6月も行くliveだけで4つ、部下の結婚式とか沢山詰まってるのです・・・

出来るだけやりたいなぁ・・・とは思います
あぜ丸
2011/05/17 21:27
たっちゃんのぱぱさん、コメントありがとうございます♪

5年ぐらい・・ぼくが下みたいですね・・

そうですか、拓郎はいいですよね・・・元気が出ます

この病気は自覚症状もないので、本当に困りますね・・・でも、病気と仲良くしながら、隙をみてやっつけますよ!!

また元気になったらギター弾きますよ!!
あぜ丸
2011/05/17 21:32
“あっっ“やっちゃた〜“
スペル JNIJIN
ほんと とほほですね。(笑)少しは、笑えたかな 笑うかどには、福きたるですよ お互い自分なりに、ポジティブに行きたい& 生きたいですね。
ぽっけ
2011/05/17 22:19
うん、頑張らなくても良いですけど・・・

やっぱり、
ガンバレ!!あぜ丸さん!!!です、

また、ライブ、やりましょうぜ!
テリー
2011/05/17 22:20
ぼっけさん、コメントありがとうございます(^-^)/

わかりましたから大丈夫ですよ!

そうそう、笑えるのが一番ですよね!

これからはもっともっと笑います
あぜ丸
2011/05/17 22:23
テリーさん、コメントありがとうございます(^-^)/

今週の日曜日に大阪で飲めば良かったですね!

もちろん頑張りますよ!

またliveやりましょう!
あぜ丸
2011/05/17 22:26
あぜ丸さん、こんばんは。
そうでしたか…。LIVEレポート3を拝読して、コメントしようと思っていた矢先でした。
あぜ丸さんには、多くのなかまがついてますもの。しかもフォークギターの神様までね。それにまだまだライブは続けてもらわなきゃ困ります。この数年のうちには絶対あぜ丸さんと石川さんのライブを目の前で見るという夢を実現させる運命になっていますから。
じっくり病と向き合いつつ、それでも明日という日を信じて…。昨日、80歳になる父が腹部大動脈瘤(3箇所)の切除のため4時間にわたる人工血管置換手術を無事乗り切りました。生きることの重みと感謝を噛みしめているところです。あぜ丸さん、6月のライブには間に合いませんけど、絶対ギター一緒に弾きますよ。そしてライブ、かぶりつきで見ますからね!
ナッシュビルの弦も用意しておきます。
Jun.
2011/05/17 23:14
Jun. さん、コメントありがとうございます(^-^)/

そうですね!とにかく復活祭もしないといけませんね!でも、まずは計画をしっかり組もうかな、と思っております。

お父様がんばりましたね!とにかく良かったです!

いつかギターも弾きたいですね!

とにかく長いスパンで考えていきます!それがいいと考えています!
あぜ丸
2011/05/17 23:22
...表面的な言葉では伝えられないこと、表現できないことってあります。
十分以上に頑張っている人に「頑張れ」とは言えないし、共感したいと思っても病気に罹らなければわからないことってあると思います。
でも、一緒に喜び、一緒に悲しむことはできます。
あぜ丸さんの治療に対する姿勢、考え方、とても尊敬しています。
私も陰ながら応援していますので、ブログで良いお知らせが聞ければ、またあぜ丸さんの生のステージやYouTubeが拝見できれば、きっと一緒に喜べると思います。
迷宮
2011/05/17 23:58
気になってブログちょくちょく見せてもらっていました。
あぜ丸さん流の病気との向き合い方、かっこいいです。
(ってなかなか面と向かっては言えない言葉ですが!)
数年の間に新しい治療法がでてくるものですね。
良い効果が現れますよう、心から祈っています。
母は元気です。
超後輩
2011/05/18 00:27
前夜祭も復活祭も、空路、そちらに出向き、
この掌が痛くなるくらい拍手しますよ〜
黒ぎたあ
2011/05/18 00:48
迷宮さん、コメントありがとうございます

ですね・・・特にこの病気はみんな薬のことで悩んでおり、副作用とか、投薬期間は知りたい情報なのですよね・・特に地方の方で、オピニオンも取れないような方には、少しでも情報公開する必要があると考えています

とにかく前向いてたちあがります
あぜ丸 
2011/05/18 07:38
超後輩さん、コメントありがとうございます♪

お久しぶりです・・どこのビルにいるの?まだKビルですか?また会議でもあれば寄ります

お母様お元気で何よりです 僕の初回治療が終わったら、お母様が同じ病気になったんですよね・・・

とにかくいつものマイペースで行きますよ・・・
あぜ丸
2011/05/18 07:41
黒ぎたあさん、コメントありがとうございます♪

そうですか・・・ありがとうございます♪

なんとか実現できればな・・・とは思います・・・継続検討中です
あぜ丸
2011/05/18 07:42
出張の折にはぜひご連絡を!
テリー
2011/05/18 11:39
Kビルですー。
来週火曜日まで不在ですが、それ以降はたいていいますので是非にーー!!
超後輩
2011/05/18 13:47
こんにちは、あぜ丸さん。

あぜ丸さんのオシャレなブログ
いつも楽しみに拝見しています。

いよいよ闘いのご準備を始められるのですね。
寛解を得てからも、なかなか以前の生活へ戻る気力と体力がなく、グズグズしている私にとって、
颯爽と充実した生活をされているあぜ丸さんは憧れです。
日々不安もおありでしょうに、毅然と、しかし肩の力を抜いて病気と向かわれる姿勢もお手本です。

これから始まる治療がスムーズに進むよう応援しています。
お仕事もお忙しいでしょうけど、
お大事になさってくださいね。
kmmama
2011/05/18 17:36
ここにもひとり、あぜ丸を応援している男がいます。頑張らずに、頑張れー。頑張って、頑張るなー。
はげ丸
2011/05/18 17:56
テリーさん、コメントありがとうございます♪

了解!!次回にはご連絡します!!
あぜ丸
2011/05/18 21:07
超後輩さん、コメントありがとうございます♪

そうですか・・・2Fかな(笑)でも、あのビル地震が怖いよ〜〜〜〜笑
あぜ丸
2011/05/18 21:08
kmmamaさん、コメントありがとうございます♪

そんなこともないのですが・・・笑 バカなのかもしれませんね・・あまり深く考えても何もならない・・と思ってるんですよね・・悩んだり、泣いても治らない・・と考えています。

ならば、やりたいことをちゃんとやって、おいしいものを食べよう、好きな洋服を着ようと・・・思っています 死は生の対極にあるわけではない・・byノルウェイの森

大丈夫ですよ・・元気に行きます!!
あぜ丸
2011/05/18 21:13
はげ丸さん、コメントありがとうございます♪

お〜〜〜大丈夫ですよ・・いつでも前向きに行きます
変な情報に惑わされずに・・エビデンスを信じて化学療法をやります・・・
あぜ丸
2011/05/18 21:15
あぜ丸さん、はじめまして。

先月、悪性リンパ腫と告知された者です。
(小学生と高校生の母です)
病気を疑って、最初に出会ったのがあぜ丸さんのブログでした。
闘病記、何度も読みました。
あぜ丸さんの考え方、生き方に勇気をいただきました。

来週から入院・治療が始まります。
前向きに、頑張っていきたいと思います。

一言お礼が言いたくて、コメントさせていただきました。

江(kou)
2011/05/19 00:00
先日の打上げの際、奥様といろいろ話す機会がありました。その中で「あぜ丸と一緒に弾きたい」というようなことを話しました。
真っ先に声かけてくださいね。及ばずながら、力になりまっせ!
Yoshi
2011/05/19 08:31
おはようござます、あぜ丸さん。
細かいコメントは皆さんがしてみえますので
私も同じ気持ちです。
だけど、あぜ丸さん!今まで通り、今ある自分を大切にしてエンジョイしましょう!
同世代の私からは、それしかないです。
今ある自分!そうです自分がいればです。
グー
2011/05/19 09:27
あぜ丸さん、こんにちは。
あぜ丸さんを見ていると、ギターを弾くのも病気と戦うのも、同じ人生の日常として、潔く受け入れることの大切さを感じます。

鷹彦さんとの時間がちょっと楽しすぎたので、神様がやきもちをやいたのかも知れませんね。

私にできることがあればご相談ください。
山下(応援団)
2011/05/19 15:11
江(kou)さん、コメントありがとうございます♪

まずはお見舞申し上げます ご家族も驚いていることでしょうが、必ず乗り越えられ
ますので、お互いマイペースでいきましょう・・・。

江(kou)さんのようなコメントをいただけると、非常に励みになります あぜ丸
も病気が発覚したときに、こうしたブログ記事にすごく励まされたのです 勇気が出
ます

来週から入院とのことですが、どうかマイペースであきらめないでいきましょう 吐
き気もすごいですが、必ずよくなりますから・・・

またどうかコメントくださいね!!ありがとうございました♪

あぜ丸
2011/05/19 18:59
Yoshiさんコメントありがとうございます

もちろんYoshiさんなくして・・LIVEは無理です
またご連絡します・・・

よろしくお願いします
あぜ丸
2011/05/19 19:00
グーさん、コメントありがとうございます

いえいえ・・大丈夫です

とにかくいつもどおりに冷静でしっかりと対応していくつもりです

前向きです
あぜ丸
2011/05/19 19:01
山下(応援団)さん、コメントありがとうございます♪

こちらこそご迷惑ばかり‥です

ぜひまた何かできればいいですよね・・・ありがとうございます♪
あぜ丸
2011/05/19 19:02
あぜ丸様、いつもブログ拝見させて頂いてます。
適切な治療を受けられて、元気になられることを
お祈り致します。いつか、あぜ丸様のライブを
観に行きたいと思ってます。
ギター中級者
2011/05/19 22:27
こんばんは、あぜ丸さん!
いつものあぜ丸さんのように元気に
前向きでかっこよくいてくださいね!

あまり役に立たないかもしれませんが
僕も出来る限りお力になれればと思っています!
またお会いしたいです!
Kenichi Jyono
2011/05/19 23:47
もしもあぜ丸さんが弱気になった時は
「立てぇっ!立つんだジョー!!!」と山形から叫ぶから!

いつか絶対あぜ丸さんの生ギターで「なごり雪」唄うんだもん!


青くり
2011/05/20 00:07
こんばんは。
乗り越えちゃいましょう!
こんなにあぜ丸さんのファンが
いらしゃいます。
乗り越えれますよ。

「入院前夜祭LIVE」
元気ありすぎですよ!
kuni
2011/05/20 03:02
あぜ丸さんへ、おはようございます。
8日に弾いていたYamaha−Customの
ネックやボディーを抱えた 感触はいかかでしたか?
と尋ねたかったでのですが…、
男の大厄年は42歳でしたが 
最近は寿命も延び10年後の50歳を越える頃が カラダの負担が多くなり
50歳代は注意が必要だよ。と先輩などから言われるようになりました。
日頃それほど頑張ってはいない自分が あぜ丸さんに
「頑張って下さい!」と言うのも なんかおかしくも思えます。
“前夜祭”でも“復帰・復活祭”でも 参加したいです。
ぜひ 悪性リンパ腫を克服して下さい。応援しています。
次回は「ラー油」でなくて「胡麻油」を持って行きます。
tonpay
2011/05/20 07:29
ギター中級者さん、コメントありがとうございます(^-^)/

はい、マイペースでやって、またギター弾きますよ!

音楽は楽しいですよね!
あぜ丸
2011/05/20 08:52
Johnoさん、コメントありがとうございます(^-^)/

ええ、あんまりしんみりならずにマイペースでいきますから大丈夫ですよ!



またギター弾きましょう
あぜ丸
2011/05/20 08:55
青くりさん、コメントありがとうございます(^-^)/

ええ、かならずやりましょうね!山形live!

なごり雪までには治るかなー(笑)
あぜ丸
2011/05/20 08:57
kuni さん、コメントありがとうございます(^-^)/

まだまだ元気ですよ!でも今日は少し体調悪いんです(笑)

がんばります!
あぜ丸
2011/05/20 09:03
tonpay さん、コメントありがとうございます(^-^)/


ですね、歳のせいなのか、病気のせいなのか、確かに疲れてしまうことがあります!


まぁ、病気がわかるっていうのは、ほれだけでも発見された!ということで喜ぶべきと思います。

だから前向きに淡々とやっていきますよ!
あぜ丸
2011/05/20 09:06
あぜ丸さん、こんにちは。再発確定でしたか・・・。実は、私も3ヶ月毎の経過観察中ですが一番聞きたくない言葉です。が、あぜ丸師匠なら十分に立ち向かって行けますあまり頑張らなくていいので・・・頑張って下さい。まだまだ、色んなテクニックをアップして欲しいですから。忙しいと思いますがこれから暑くなりますので、十分に睡眠を。
(追)D−28もちょこっとだけ鳴るようになりました
ウルトラ
2011/05/20 10:47
初めてコメントさせていただきます。去年の九月、母があぜ丸さんと同じ型のリンパ腫になり(病期も同じ)、ブログを読んで何度も励まされました。今は6クールの治療で寛解になり、経過観察が始まったばかりです。少し体の調子が悪いと病気の再発のことが頭に浮かんだりもしますが、あぜ丸さんのように、前向きにいきたいと思います。
あぜ丸さんも、治療頑張って下さいね。ライブもいつか行ってみたいです♪
かず
2011/05/20 17:04
ウルトラさん、コメントありがとうございます(^-^)/


経過監察中って、やっぱり不安ですよね!でも考えてもいいかともないので、前向きにいきましょう。

楽しいことも沢山あるから!

こらからもよろしくお願いいたします(^-^)
あぜ丸
2011/05/20 21:06
かずさん、コメントありがとうございます(^-^)/

まずはお母様がお元気になってよかったですね!確かに治療はたいへんだったとおもいますが、とにかく楽にいきましょう。


再発への不安はあまり深刻にかんがえないで、マイペースで楽しく過ごした方がいいですよね!

あぜ丸もそうします!
あぜ丸
2011/05/20 21:10
あぜ丸様、こんばんは。
元気になられる事をお祈りします。でも何時も前向きな姿にこちらが勇気づけられます。
これからも、ぜひマイペースでお勧めの音楽やギター動画見せてください。
ススカン
2011/05/20 23:25
ススカンさん、コメントありがとうございます(^-^)/

そうですね!マイペースでいきますよ!


来月は川村結花さん行きますよ!
あぜ丸
2011/05/20 23:27
あぜ丸さん

乗り越えましょう、向くは前です。
九州の地から応援してます。
6月のライブに行きたいなぁ、と思ってます。
ひか父
2011/05/27 23:15
ひか父さん、コメントありがとうございます。(^-^)/

もちろん前向いてますよ!
大丈夫です。

再来週には骨髄ぬきます!
あぜ丸
2011/05/27 23:19

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