あぜ丸のMusic&Life♪♪

アクセスカウンタ

zoom RSS 悪性リンパ腫闘病記(濾胞性)・・・・・・さて行きますかね♪

<<   作成日時 : 2014/10/25 09:35   >>

トラックバック 0 / コメント 17

画像
本ブログの闘病記は自分の為というよりも、同じ病気に苦しんでいる方のために書いているといってもいいです 特に濾胞性というのは、人によって反応がさまざまであり、同じ薬でもかなり様相が異なるためです また再発を繰り返す中での「移植」への対応方針など、情報連携や気持ちの問題について発信していきたいと思っています

三度目の再発となってからPETや骨髄穿刺(マルク)などの検査を実施して、入院日も決定しました 身体は日に日に重い感じがします 今回はかなりきつい感じですが治療をがんばりたいと思っています 再発回数が多いと投薬する薬の選択肢も減ってくるのですが、それでも移植は最後の手段だと考えた治療を選択しようかと思います

 
2006年初発 R-CHOP 8クールで寛解
2011年再発 リツキサン+ベンダムスチン6クールで寛解
2012年 リツキサン維持療法5クール
2013年 維持療法中に2度目の再発確定 ベンダムスチン単体6クール寛解
2014年 1月 サイトメガロウイルス発生でバリキサ服用
2014年 7月 3度目の再発確定
2014年 11月 治療予定   

3度目の再発をし、腫れの進行度合い、PETから形質変化はまだないと判断し
生検をしていませんが、現在のの治療予定は リツキサン+フルダラビン で投薬治療をしようかと思っています

まだ試していない薬もゼヴァリンなどがありますが、主治医と話し合いフルダラを選択しました これには色々理由もあるのですが一番は「移植」ではないもの・・・とうことです 「移植」は致死量の抗がん剤を投与するので本当に最後の手段だと個人的には考えています 

 主治医は自家移植も標榜しており、自分の造血幹細胞は今回の入院で採取しておこうと言っており、それはコンテンジェンシープランとして実施しようかと考えています

つまり
・造血幹細胞移植を採取する
・リツキサン+フルダラ 6クール

再発時期により、次の投薬を決める 
どうしても薬の反応が悪い場合に限り自家移植も再考 というメニューを想定しています
その際にも新薬承認もあるだろうし、効果がないかもと言われているゼヴァリンを含め、投薬治療を中心としたメニューを希望しています

体調は徐々に体力が劣ってきている感じがしますが寝込むほどではありません 

病と立ち向かっていると、失うものも得るものも両方あります 「死」というものについては随分と考えた時期もあるので怖いという感じはありません 事故などと違って「突然」やってくるものではないからです なんというか謙虚に前向きにゆっくり歩けばいいよね・・・と思っています


それでは・・・しばし闘病モードをむかえます

ちゃお

テーマ

注目テーマ 一覧


月別リンク

コメント(17件)

内 容 ニックネーム/日時
いよいよ治療に向かわれるのですね。濾胞性の後輩(再発後寛解中)として、しっかり先輩の体験に学ばせて頂きたいと思っています。よろしくお願いします。
リンフォーマー
2014/10/25 10:08
あるきっかけがありこのブログに出会い、最初から読ませて頂きました。
どうかどうかいろんな治療が、少ない副作用で高い効果を示しますように。がんばって下さい。生きて。
sasara
2014/10/25 20:06
2年前に濾胞性の治療を始めてからずっとこのブログを読ませて頂いてます.(主に闘病記と音楽関連).本当にいろいろ勉強になります.(新しく読み始めた方のために「濾胞性」も書いて頂けると分かりやすいかと思います).がんばってください!!
AppleTree
2014/10/25 22:09
あ,すみません.今日のは2行目にちゃんと書かれてました.
AppleTree
2014/10/25 22:16
病気になって 失うもの、得るもの…今年初めての治療を通して色々考えさせられましたが このブログに出会えた事は私にとって得たもののひとつになってます。
どうか来月からの治療が予定通り順調に進まれますように!
あぜ丸さんらしく ファイトです。
umiuma
2014/10/26 00:21
リンフォーマーさん、コメントありがとうございます

はい、色々考えて熟慮してきめていきます
リンフォーマーさんも寛解継続お祈りしています
あぜ丸
2014/10/26 11:16
sasaraさん、コメントありがとうございます

ブログを読んでくださり感謝します
色々ありますが・・・まぁ人生はそんなもんですよね・・・笑
頑張ります
あぜ丸
2014/10/26 11:17
AppleTreeさん、コメントありがとうございます
そうですか・・・ブログ訪問ありがとうございます
これから頭に濾胞性をつけますね・・・
ゆるりとがんばっていきます
あぜ丸
2014/10/26 11:18
umiumaさん、コメントありがとうございます

そうですか・・・少しでも参考になれば嬉しいです
病気には・・なってみないと真剣に考えないことばかりですが、あまり真剣になりすぎるより・・ユーモアも忘れずにやっていきたいと思います

あぜ丸
2014/10/26 11:20
私もある病気の移植患者です。
入院回数も10本の指では
とても足りません。
でも、そのたびに
いろんなひとたちに
助けられてきました。
あぜ丸さんは同じ病気のひとたちの
役に立てばと頑張っておられますが、
まずは、ご自身のためだけに
闘って生きて、元気になってください。
祈っています。
sora
2014/10/26 11:30
soraさん、コメントありがとうございます

そうですね・・・とにかくゆるりとやっつけたいと思います

元気になれればいいですね・・・
あぜ丸
2014/10/26 17:07
あぜ丸さん、いよいよ治療に入られるのですね。
病気のことについては、その立場にならないと分からないことも多いのは事実ですが、同じ立場の人にとって、このブログは勉強になるのだろうと思います。私は、「悪性リンパ腫」について、あぜ丸さんのブログから多くのことを学びました。それは病気のこともですが、生き方と病に向かうスタンスについて。もしも自分があぜ丸さんの立場になった時に、そのように振る舞えるかと言えば、自信のかけらもありませんが、少なくともあぜ丸さんの姿勢が土台にあるということが大きな支えになるように思っています。
来年春くらいに横浜にお邪魔できたらといいなあ。そして「再会」を弾きましょう!治療、頑張ってください。これからもずっと応援してます。
Jun.
2014/10/26 17:19
Jun.さん コメントありがとうございます

とにかく真剣にそれでいてゆるりと生きていきます
淡々と科学的立場で生きていきます

再会・・・是非弾きましょう・・・待っています!!

あぜ丸
2014/10/26 17:34
あぜ丸さん初めまして♪ ブログいつも拝見しておりました。
私自身も濾胞患者のひとりです。2005年に発病し 腫瘍が大きくR-CHOPを3週間ではなく2週間毎に6クールで完全寛解しましたが一年後に再発しました。再発から半年後に再発治療薬に 今回のあぜ丸さんと同じ リツキサン+フルダラを自分で選択し(6クール)治療しました。初回の時に強い治療をしたにも関わらず一年で再発したので 主治医からは「またたぶんすぐ再発するでしょう」と言われましたが 予想に反してあっという間にあれから無事に6年が過ぎてしまいました。3年前から再発予防にと温熱治療も始めました。一体何が功を奏したのかわかりませんが来年で発病して丸10年になりますが仕事もしてお陰様で元気に暮らしております。
フルダラ治療自体は自宅で服用しましたが吐き気もなく脱毛もなく私には楽な治療でしたが たった1クール後に白血球が半分に激減したり
治療途中でヘルペスになったりとアクシデントはいろいろありました。
でも 6年も無治療で来れたので私自身はこの治療を選択して良かったと思っています。しかし効果や副作用も人それぞれですから一概にはどうこう言えませんね。
フルダラ治療は治療後も骨髄抑制が強く 白血球、血小板共に
2年くらいは低値が続きました。
今は白血球も血小板も正常値です。私は幸い予定通り6クールまで治療ができましたが 他の患者の多くの人が4クール前後で白血球が上がらずリタイアされていました。
効果も出る人とそうでない人がいて、やはりどんな治療でも本当にやってみないとわからないものなんだろうと思います。
長くなりましたが 少しでも参考になればと思い書き込みさせて頂きました。
どうぞあぜ丸さんの 治療がサクサクとうまく行きますように! 心から 応援しています。
moko
2014/10/26 21:32
mokoさん、コメントありがとうございます

リツキサン+フルダラの効果コメントありがとうございます 個人差が大きい病なので自分に効くかわかりませんが・・とても励みになるコメントでした ありがとうございます

白血球の下がりはとても心配ですね。
サイトメガロがまた出ないか気をつけないといけません

mokoさんも寛解継続されることをお祈りいたします

あぜ丸
2014/10/27 19:46
あぜ丸さんのリンパ腫との向き合い方、尊敬してます。
いつも気にしてます。
元気になられること信じてますから!
超後輩
2014/11/04 14:22
超後輩さん、コメントありがとうございます

なんとかゆるりといきますね
あぜ丸
2014/11/04 21:11

コメントする help

ニックネーム
本 文
悪性リンパ腫闘病記(濾胞性)・・・・・・さて行きますかね♪ あぜ丸のMusic&Life♪♪/BIGLOBEウェブリブログ
文字サイズ:       閉じる